Саркома мозга у приемного ребенка

Врачи не могут до конца идентифицировать тип саркомы у 5-летней Миланы
«Я тебя фотографирую. Не вертись, руки по швам!» - командует папа, спецназовец в отставке. И 5-летняя Милана быстро кладёт ладошки на макушку. Незаживающие швы от операций у неё на голове, под марлевой шапочкой из бинтов.
Поверх бинтов - бант, чтобы никто не сомневался, что Мила - девочка, которая хочет быть красивой.
«Голова одна, а диагнозов у неё восемь! - устало говорит Геннадий, приёмный отец девочки. - Один страшнее другого. В десятке клиник нам говорили: «Ничего сделать нельзя». А японцы, не стесняясь, попросили продать тело дочки на опыты, когда умрёт». У отца наворачиваются слёзы...
Семья Петровских нашла Милану в доме малютки, когда ей был 1 год и 8 месяцев. Биологическая мама - казашка - оставила её там, написав отказ. Девочку с раскосыми глазами в Самаре трудно выдать за свою кровинушку, поэтому кроху никто не спешил удочерять. Петровские тоже искали ребёнка со славянскими чертами лица, но, когда Милана протянула ручки к Геннадию и пискнула: «Папа!», - выбор был сделан.
Кровать - убийца?
Одни врачи говорят, что это заболевание генетическое, другие - что его началом стал удар. Прыгая на панцирной сетке кровати, что обожают делать все дети, Мила приземлилась на пол, стукнувшись головой. Родители не оставили это без внимания - сделали рентген. Голова была цела, а внутричерепной гематомы врачи не увидели. Прошло время, и у ребёнка начались головные боли, потом - кома. И тут впервые прозвучали слова «нейрохирургия», «биопсия», «опухоль». Кровоизлияние в мозг, дающее отёк, хирурги удалили, но не успели они снять швы после первой трепанации черепа, как понадобилась вторая...
Кровавая шишка внутри нарастала с ужасающей скоростью. Диагнозы ставились противоречивые, а потому никакого лечения, кроме операций, не предлагалось. Каждая длится не менее двух часов. И всякий раз родителей предупреждают о возможном летальном исходе. Улыбаясь дочери перед операцией, они прощаются с ней навсегда. Потом сидят, не дыша, у операционной, прислушиваясь к обрывкам фраз и шорохам за дверью. Палата девочки уставлена православными иконками. На них пока главная надежда.
За две недели кровавая шишка способна вырасти до величины небольшого яблока. Отец сам возит биологические ткани ребёнка по лабораториям России. Не раз выяснялось, что ему давали чужие. Папа мчался назад, сам брал анализ на ДНК у ребёнка и отправлялся обратно, крутя баранку старого авто 36 часов без сна. Четыре раза диагноз совпал: рак. Саркома. Она бывает 22 видов, есть 22 способа борьбы. Но какой вид у Миланы, определить не смогли.
Отец Миланы разослал выписки из болезни в 71 онкологическую больницу - клиники Японии, Бельгии, Израиля, Германии, России, Украины, Белоруссии. Но по тому, как чувствует себя девочка, как восстанавливается после вмешательства в мозг, с каким аппетитом ест, играет, гуляет, ясно, что это саркома нетипичная. Пока нет точного диагноза, лечить наобум нельзя - пробовали. И «химию» делали, и таблетки глотали, но после 12 нейрохирургических операций опухоль всё равно проела дырку в кости черепа и вылезла наружу. Родители сами уже определяют, что пора готовиться к очередной операции: у Миланы один глаз становится меньше, и на девочку-юлу наваливается сонливость.
Всюду отказ
Ни одна клиника в России помочь Милане не может. И за границей её не принимают - не хотят рисковать.
Единственное место, где готовы ещё раз провести обследование и начать лечение с точечного облучения опухоли протонами, - детская онкологическая клиника в Чехии. Клиника известна в мире, там есть собственные ноу-хау лечения опухолевых процессов. До Чехии можно доехать поездом - это плюс, так как самолёт опасен для чувствительного к атмосферному давлению мозга девочки. Но Милану непросто вывезти за рубеж. Кроме разрешения врачей, которые не могут отправить дитя с кровоточащими швами куда-либо, требуется разрешение органов опеки и попечительства, ведь Мила - неродной ребёнок. В Чехию для контроля со стороны государства (видимо, чтобы не продали на органы с горя) для сопровождения родителей должна ехать чужая тётка от опеки, которая Милану увидит впервые в жизни.
Неизвестно, сколько в клинике придётся лечиться, но тёте на всё время положены командировочные в валюте, оплата отеля и проезда. Но денег в бюджете Минздрава области нет ни на лечение Миланы за рубежом, ни на тётку. Никто никуда не поедет. Поэтому единственный шанс спасти девочку - это срочно собрать ворох документов, а Петровским из приёмных родителей превратиться в родных, переписав свидетельство о рождении Миланы. Тогда госопека складывает лапки - больше она за ребёнка не отвечает и не помогает. И только от семьи будет зависеть, найдут ли они деньги на спасение Миланы. А они уже продали всё - дом, хорошую машину. Назанимали денег. Всё это ушло на постановку диагноза, которого нет.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 млн 80 тыс. руб. для спасения 5-летней Миланы, которая вскоре станет Петровской.

Катена, есть ли счет в сбербанке?

Спасибо. Переведу на карту сбербанка.

МамаМиши, спасибо

. Я перевожу через телефон, мне так удобнее и привычней.

Карта СБ 676196000290868307 (Геннадий Иванович, приемный отец Миланы)

Последние новости о сборе средств:
Собрано за 4 июня - 9 июня 3 280 руб.
Собрано за 10 июня - 12 июня 3 505 руб.
ВСЕГО собрано 513 645 руб.
НЕОБХОДИМО собрать 930 000 руб.
ОСТАЛОСЬ собрать 416 355 руб.

Родители благодарят всех, кто оказывает поддержку.

Добавлено спустя 23 часа 1 минуту 36 секунд:
Re: Срочно нужна помощь приемной семье. Саркома мозга у ребенка
Копирую с Одноклассников, для тех, кто там не зарегистрирован (сама зарегистрировалась только из-за этой девочки), историю развития событий с болезнью Миланы. Копирую не все, но и в выборочных сообщениях так ярко отражается через ЧТО приходится проходить этой приемной семье в борьбе за жизнь их приемного ребенка... У меня просто все никак не укладывается в голове позиция органов власти... И это, кстати, та самая, Самарская область, в которой бабушек-опекунов заставляют до копейки отчитываться с чеками за деньги на содержание детей.

"Елена Левченко (администратор группы)

8 февраля 2013
...постараюсь объяснить ситуацию, которая на сегодняшний день имеется. Геннадий сейчас на пути к Москве. Нас согласились принять еще на один анализ по гистологии (правда платный - 11 тыс. рублей). После того как анализ будет готов, будет принято решение по дальнейшему лечению малышки. Москва готова будет принять девочку для поддержания, проводить ей лечение, пока мы будем заниматься поисками клиники по соответствующему диагнозу. Все предыдущие поиски оказались бесполезны с появлением нового диагноза. Сейчас только одна надежда - отправить малышку в Москву. Наша девочка со слов московских врачей - УНИКАЛЬНА. И она борется, ее желание ЖИТЬ сильно. И МЫ все ей обязательно должны помочь. СПАСИБО ВСЕМ ЗА АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ И ПОМОЩЬ.

27 февраля 2013
Милану прооперировали,она сейчас в реанимации....Ей удалили опухоль по размеру 2/3 мозга....Папа Миланы выехал из Самары с новыми образцами для гистологов.Германия пока молчит и может быть свежий материал прольет свет на установление диагноза...Обещали если завтра сдадим то в пятницу будет готов ....Нейрохирурги сказали,что если лечение онкологи не начнут жить ей осталось....

2, 3 апреля 2013
Т к пришел счет на лечение, очень нужна ваша помощь в распространении информации о сборе, и в сборе!!! Мы очень надеемся на вас!!! А новости такие: Милана опять в больнице, у нее растет шишка, поэтому не могут сделать КТ, опухоль пошла под кожу и вен не видно, будут пробовать завтра через ключицу.
Завтра Гена будет звонить в Чехию. Профессор Штреба ответил, что ему бы очень хотелось обследовать ребенка до начала химиитерапии, а также он добавил, что самое главное,чтобы на руках были не только заключения, но и сами пробы, которые были взяты на гистологию, на основании которых был поставлен диагноз в РФ. Друзья, помогите ребенку жить!!!!!!!!!!!!

Сегодня новости больше печальные. Одна проблема за другой появляются в процессе нашей работы. Все, кто долгое время следят за жизнью семьи, уже слышали, что Милану, как приемного ребенка не выпускают за границу. И это очень серьезная проблема, не позволяющая нам как можно быстрее вывезти Милану за границу. Еще совсем недавно стояла проблема и по поиску клиники. От нас отказалась клиника Шиба, узнав о том, что у нас нет диагноза. Врачи Германии разводят руками. А вот в Чехии профессор Ярослав Штреба готов принять малышку. Вся информация о клинике есть в отдельной теме. Да нам и выбирать особо не приходится. Это единственный наш шанс - который мы не можем упустить. Писать о российских врачах, думаю не стоит. Всем Вам известно, что в России давно перестали лечить...

Главная проблема сегодня- найти способ "ДОГОВОРИТЬСЯ" с опекой, минздравом, прокуратурой, отделом семьи, и многими другими инстанциями, которые вынесли ТАБУ - запрет, не дающий возможность спасти ребенка или хотя бы воспользоваться шансом. Наши врачи давно перестали лечить, но и написать отказ, который бы дал нам возможность и маленькую надежду принять руку помощи от своих Ческих коллег.

Сегодня Милана снова в больнице, шишка опять выросла и не дает возможности ребенку чувствовать себя хорошо. А врачи - онкологи вторые сутки не могут сделать КТ, не видят вен. Ох если бы Вы слышали что они говорят!!!! "Наша операционная сегодня не работает, там убираются. Если до завтра доживете, сделаем КТ"

Теперь о прокураторе, куда сегодня ездил папа Миланы. На вопрос - почему нас не выпускают, прокуратура нам ответила - НУ ВЫ ЖЕ ПОЛУЧАЕТЕ ЛЕЧЕНИЕ, вот когда оно не поможет, вот тогда и будем думать.
И ЭТО ГОВОРЯТ ЛЮДИ!!!!!!!!!! ПРОСТО НЕТ СЛОВ. Они не хотят брать на себя ответственность. А вдруг девочка умрет там? А если она умрет здесь, не дождавшись помощи????!!!!!!!!

4 апреля 2013
Доброе утро, дорогие наши друзья! Экстренные новости. Милану везут в клинику Калинина. Опухоль лопнула. Так и не дождалась Милана КТ. В срочном порядке назначена 12 операция. Теперь остается только молиться. ДЕРЖИСЬ ДЕВОЧКА! ДЕРЖИСЬ!

Милана истекает кровью, врачи не хотят ничего делать!!!!!!!!!!!

Сейчас нашли все таки хирурга,ее забрали в процедурную пытаются остановить кровь....Надеюсь ее примут в больницу им.Калинина

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ. Только что звонил Гена, они уже в клинике Калинина. Сделали КТ. Опухоль вылезла за пределы черепа и часть черепа просто съела. Образовалась полость. На завтра назначена операция.

13 апреля 2013
Очень много фондов на призыв о помощи возмущены тем, что мы не лечимся в России, не обращаемся в клиники Питера, Москвы и Израиля. Ребята, мы обращались! И не раз! НЕТ В РОССИИ ДЛЯ НАС ЛЕЧЕНИЯ

17 апреля 2013
В четверг Миланочку перевозят в онкоцентр и начинают следующий блок химии 100%. Мы очень за нее переживаем. Как наше солнышко справиться с этим. Очень не хотелось его начинать до нашего отъезда. Но у нас нет выхода. Под швами скапливается жидкость и надо проводить дренаж.

Вчера нам звонили из редакции ДОБРОЕ УТРО, и сообщили, что в Самарскую область выезжает комиссия с большой проверкой Минздрава Самарской области, опеки и отдела семьи. Вот мы жахнули! Ну может что то изменится после наших писем и детки, такие как Миланочка получат достойный уход и лечение.

24 апреля 2013
Завтра Милану переводят все таки в онкологию. Химию начнут делать в понедельник. Скребя сердцем пишу эти строки. Сегодня проходила ЗАКРЫТАЯ конференция онлайн. В ней принимали участие Желудкова О.Г. - доктор медицинских наук, профессор, заведующая отделом нейроонкологии ФГУ ФНКЦ ДГОИ Росздрава,
Людмила Каткова, главный консультант управления организации медпомощи женщинам и детям министерства здравоохранения Самарской области, Ганин С.А. - врач-нейрохирург ГУЗ СОКБ им. М.И. Калинина. По итогам конференции был вынесен ПРИГОВОР: до отъезда за границу в Москву ребенка не возьмут, так как нет диагноза, оплачивать расходы для выезда за границу никто не будет. Все решили и постановили, что ребенок должен "проходить лечение" в Самаре.

29 апреля 2013
Добрый вечер, наши дорогие помощники. Сегодня новости не ободряющие. Милане ночью опять было плохо. Сильно болела головка. Кушать не хочет, вяленькая. Химия ребенка подкосила. Да еще эта опухоль растет. Завтра будут опять откачивать жидкость, накладывать швы. Господи, только бы нам успеть помочь малышке!!!!!

Геннадий завтра улетает в Израиль. Выдалась возможность сделать анализы гистологии в Адасе.
Дай Бог, чтобы все получилось и нам наконец дали диагноз. У Милашки сегодня был врач из клиники Калинина, сделали дренаж, откачали жидкость, трубочку поменяли.Температурка держится небольшая. А после обеда их с мамой отправили гулять. Милана слабенькая еще, но увидела качели и попросилась посидеть. Не каталась, просто сидела. Рита говорит, что свежий воздух пошел на пользу. Щечки порозовели.

1 мая 2013
Спешу рассказать последние новости. Геннадий утром прилетел в Израиль. Его встретили представители клиники Адаса. Гена отдал гистологию и диски результатами КТ и МРТ. Не понравились им в каком виде находится гистология- она же портится. Будем говорят заново переделывать гистологию и на это уйдет 2-3 недели времени. Так что будем ждать результаты. Пока врачи ничего не говорят. Очень поражены тем, что рассказывает Гена. Ну не будем отчаиваться. Вечером ходил к СТЕНЕ ПЛАЧА. Говорит, что весь день в Иерусалиме стоит жара. Солнце. А как подошел к стене - начал лить дождь. И лил пока не ушел. Местные говорят - что это Господь подал знак. Что он с нами и дал свое благословение. Так что кто умеет молиться, кто ходит в церковь, молитесь за Миланочку. Благодарите за благословение. Ее крестное имя ЛЮДМИЛА. Спасибо все, кто рядом с нами. Спасибо за помощь и добрые пожелания.

5 мая 2013
Что касается здоровья Миланы - то здесь, как всегда, есть масса проблем. На личике выступили венки. Видимо от перенесенной химии. Созвонились с Желудковой и она велела делать третий блок химии. Местные врачи против, так как результата нет. Завтра Геннадий едет опять в Самару и будут с местными врачами решать, что еще можно предпринять в данном случае. Пока Милана в таком состоянии, ее за границу не выпустят.

11 мая 2013
Сегодня, к сожалению, новости не очень приятные. Разговаривала с Геной. Видимо химия начала действовать. Пошел процесс распада опухоли, что привело к новым проблемам. Шунт, который стоял в головке у Миланы засорился. Жидкость перестала выходить. Начались головные боли. [b]С горем пополам Гене удалось вызвонить врачей из Калинина. В онкологии все отказались принимать меры.[/b] КАК ДОСТАЛА ЭТА БЕСТОЛКОВАЯ СТРАНА!!! НИКТО НИЧЕГО НЕ УМЕЕТ И НЕ ХОЧЕТ, НО КОГДА ИДЕТ РЕЧЬ ОБ ОТВЕТСТВЕННОСТИ, ЕЕ ТОЖЕ НЕТ... Очень надеюсь, что завтра Миланочке помогут. Дай Бог, чтобы не придти к 13 операции.

13 мая 2013
Добрый вечер наши дорогие друзья. Расскажу немножечко о Милашке. День сегодня для нее был не простой. Приезжал врач из Калинина, проводили мини операцию. Так как сейчас делают химию, наркоз давать нельзя. Иначе может случиться инсульт. Поэтому операцию проводили "на живую" . Папа не выдержал, ушел. Милана подняла на уши всю больницу. Кричала наша девочка, так было больно. Выдавили часть гноя, скопившегося под кожей. Врач сделал свой вывод - химия не принесла результат. Завтра будут решать, что делать дальше. Вообще есть небольшая надежда, что нас все таки переведут в Рогачева. А там будем добиваться обследования.

Милана чувствует себя нормально. Вот только перевязки меняют через каждые полчаса. Быстро промокают. Перевязочный материал в больнице огромный дефицит. Пришлось покупать за свои деньги. На 700 рублей набрали марлю, бинты, памперсы, пеленки впитывающие влагу. Иначе мокнет подушка. Одним словом - наша медицина как всегда на высоте...

Сегодня новостей нет. Анализы из Израиля будут не раньше воскресенья. Там у них праздники и далее выходные. Сказали, что анализ очень сложный, так что продолжаем ждать. У Милашки все хорошо. Гуляет, как говорит папа :"Валяется в песке". Поправилась на два килограмма, мама старается кормить ее вареным мясом и соблюдает диету. Миланка жалуется: " Я хочу чипсы, пирожки, вкусняшки, а вы меня голодаете!!! Я все расскажу, что вы меня голодаете!!!" Вот такая у нас капризулька.

16 мая 2013
Сегодня у нас замечательные новости! Наконец то Гена выбил разрешение на выезд Милашки за рубеж. Как долго мы к этому шли! Теперь осталось дождаться результатов анализов из Израиля. Очень хочется надеяться, что там тоже все получится и нам наконец поставят диагноз. И мы сможем начать лечение. НАСТОЯЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ!

19 мая 2013
Сегодня в Самаре состоялся очередной консилиум по поводу нашей малышки. А точнее стоял вопрос о вывозе ребенка за пределы российского государства. Письмо, которое нам прислали, написано не правильно. Подписывать его должен Минздрав, поэтому завтра письмо будет отправлено в Москву.

22 мая 2013
Сегодня писать особо нечего. Вчера я уже писала, что у Миланы проблемы с кишечником. Сегодня делали УЗИ. Мышцы очень сильно сократились во время последней химии. Есть непроходимость. Должны были делать промывание, клизма не помогла. Пока последние новости не знаю. Очень переживаю за малышку. Столько ей приходится терпеть.

Пришли результаты гистологии из Израиля. К сожалению документы написаны на английском и иврите. Пока не удается перевести. Очень не просто в данном формате отправить на перевод. Но со слов Гены саркому все таки подтверждают

Еще вчера почтой получила письмо из администрации г. Сызрани. На нашу просьбу о помощи, они ответили отказом. Не в их компетенции помогать больным детям. Вот такие у нас власти. В свой карман пожалуйста, а из своего дать - жирно будет....

23 мая 2013
Добрый всем вечер. Даже не знаю, нужны Вам новости или нет. Грустно. Группа затихла. Нет никаких телодвижений. Все что делается, такое впечатление - делается напрасно. Просто какой то рок преследует ребенка всю ее недолгую жизнь. Сначала не нужна родной матери, теперь рак, проблемы с выездом за границу, долгие мучительные дни проведенные в больнице, 12 операций, и нежелание жить. И полное человеческое равнодушие. Очень обидно, что даже родной город не желает помочь. Неужели так сложно пройтись вечером и расклеить, раскидать по ящикам почтовым листовки с криком о помощи малышке, поставить банки у себя на работе, привлечь друзей и знакомых,
Мы не можем собрать деньги уже долгие месяцы, в то время как другие группы собирают сборы намного больше наших ... Печально, обидно за девочку.

Сегодня мне в очередной раз задали вопрос. А это реально? ПОМОЧЬ ЕЙ? ОНА ЖИТЬ ТО БУДЕТ??? ВЫ УВЕРЕНЫ????? Отвечаю всем. ДА!!! Я УВЕРЕНА, И РОДИТЕЛИ ВЕРЯТ, И ПОКА МЫ ВЕРИМ, МЫ БУДЕМ БОРОТЬСЯ.

5 июня 2013
У Миланы все по прежнему. Заканчивают второй блок химии. Опять начались проблемы с мочевой системой и кишечником. Тяжело протекает химия, которая сама по себе еще и результата не приносит положительного.

6 июня 2013
Сегодня хороший денек. Милашку с мамой отпустили домой. До 11 июня. Наконец то малышка увидит сестренку и бабушку. Дом - это такая радость для них с мамой. За последние полгода им всего пару раз удалось побывать дома. Дай Бог, чтобы эта неделька прошла спокойно. Без проблем. Вот даже и папа на сайт не выходит, занят семьей. Да это и понятно. Я очень за них рада.

В ночь на 10 июня Милане стало очень плохо. Поднялась высокая температура. Папа отвез их в Самару. Сейчас все стабилизировалось. Сделали укол. Сейчас Милана под наблюдением. В больнице все болеют, скорее всего подцепили простуду. А нам сейчас так этого не нужно...

Катена, вы продолжайте новости от девочки копировать, пожалуйста

мама Ира, хорошо. Спасибо.

Здравствуйте, дорогие участники форума. Спасибо Вам огромное за поддержку нашей девочки Милашки. Она большая умничка и ОЧЕНЬ старается не подвести всех Вас. Мы же делаем все возможное, чтобы спасти девочку.
ДОРОГИЕ НАШИ ПОМОЩНИКИ! Сегодня я от лица родителей Миланы, как администратор ее групп в Одноклассниках и в Контактах хочу попросить Вашей помощи. Нам ОЧЕНЬ необходима Ваша поддержка. На ДЕМОКРАТОРЕ Было опубликовано письмо о Милане и проблеме 11856, которая складывается сегодня. Пожалуйста пройдите по ссылке, проголосуйте за девочку. ПОМОГИТЕ НАМ НАБРАТЬ ГОЛОСА. Это очень важно. Ведь только все вместе мы сможем добиться справедливости.

К великому сожалению на имею права указывать здесь ссылки. Очень прискорбно

Елена Левченко:К великому сожалению на имею права указывать здесь ссылки. Очень прискорбно

напишите с пробелами ссылку ,она не будет отображаться как ссылка ,отобразится как текст . Потом мы пробелы уберем и ссылку нарисуем тут

ссылка на Демократор
http://democrator.ru/problem/11856