Глубоко недоношенные дети

Сообщение **Vedmoshka** » 05 окт 2016, 19:14

Девочки,у кого есть опыт принятия в семью глубоко недоношенных детей,вес которых меньше килограмма был? На что обратить внимание при визите,мальчику 6 месяцев(родился 760 грамм ) Диагнозы :БЛД,ООО,Ишемия ГМ,ретинопатия, косоглазие, судорожный синдром,паховая грыжа. На данный момент рост 65;вес 5000. Голову держит,ингаляции пульмикортом два раза в день.Хочу узнать есть ли реальные истории приемных родителей,послушать опытных и знающих.

У меня лично опыта нет, но мой педагог проработавший 15 лет в перинатальном центре и специализирующийся именно на таких детях сказала, время показало, что все такие детки глубокие инвалиды.

Vedmoshka, я работала с такими детьми на протяжении 3х лет в реанимации новорожденных перинатального центра,.К сожалению,эти дети зачастую становятся заложниками так называемого медицинского прогресса в неонатологии,но опять же к сожалению,все дети дожившие до младшего школьного возраста имеют инвалидизацию в основном по нерологии и болезням органов дыхания!Деток,которые нормально социализировались и адаптировались в жизни,встречала крайне мало.

А в каком сроке ребенок родился?

Сообщение **Ёлка** » 05 окт 2016, 19:55

Vedmoshka, у нашей детки недоношенность значительно меньше, 1700г, но вот мы в год были 6500г и 65 см, а данный ребенок в пол года почти такой, может, хорошо компенсируется?

У меня кровный сын родился на 28 неделе вес кило сто , в 3 месяца весил 960 гр. Сейчас ему 21 год . В памперсах сам себя не обслуживает полностью не дееспособный, ест все протертое. Как вошел в подростковый возраст настали очень тяжелые времена все не описать, руки кусает себе до мяса . Беременность моя протекала хорошо мне было 19 лет здоровье у меня было, в аварию попала и случилась отслойка плаценты. Глядя на его мучения жалею ,что его спасли.

Моя крестница родилась с таким весом.Очень хорошая семья,долгожданный и желанный ребенок.Просто так получилось.Спасли.Девочке 3,5 года.Микроцефалия,не видит,практически не слышит,не ходит,не сидит,едва держит голову.Недавно стала переворачиваться на бок.Постоянные реабилитации,массажи,поездки к остеопатам и мануальщикам,были в Германии.Сдвигов мало.Но мама не опускает руки.Это ее первый и скорее всего последний ребенок.Недавно добавилась еще и эпилепсия.Уже было дв серьезных приступа.Два раза реанимация.Что будет дольше подумать страшно.Первый год они еще надеялись,что все плохое пройдет мимо них.Но,к сожалению,чуда не случилось.Подруга общается практически со всеми мамочками,с которыми лежала в перинатальном центре,у всех дети тяжелые инвалиды.Хотя я знаю девочку,чья дочка родилась с весом 840 гр.и к 3 годам во всем догнала ровесников.Ходит в садик,болеет не чаще других.Так что все таки чудеса случаются.

Сообщение **ejeni** » 05 окт 2016, 20:17

Vedmoshka, такие детки - лотерея, хотя звучит это не очень.... Но шанс на полноценную их жизнь без инвалидности есть - такие примеры знаю.
моя девочка родилась 730гр на 26-27 неделе. Были обширные кровоизлияния в мозг и еще куча всякой бяки. провела 2 года и 3 мес. в учреждении, причем, как я теперь поняла, далеко не лучшем. Находилась в паллиативной группе. Там совершенно не было условий для развития, скорее наоборот. За год дома очень изменилась, хотя, конечно, она - особый ребенок. Некоторые врачи сказали, что был потенциал прекрасный, убитый отсутствием лечения. Но мы растем, потихоньку развиваемся и надеемся на лучшее.
Хотя знаю и домашних детей, которые тяжелее нас, несмотря на все усилия родителей. Важна степень поражения ГМ. По тому, что Вы пишете, у мальчика не самый плохой вариант. Надо внимательно смотреть, что с инсультами-инфарктами ГМ. Про судорожный синдром уточнять. Если судороги неонатальные - это пройдет, скорее всего. Если есть данные об ЭПИ, все серьезнее.

Сообщение **Vedmoshka** » 05 окт 2016, 21:47

Спасибо всем кто ответил,откликнулся.Екатерина 28,Спасибо, родился на 24 неделе.
Дарёна, Вот и я о том же,ребенок в 6 мес имеет такой хороший вес и рост. Моя доча весила в 1,2 -68см и 6800 вес.
Почему я не согласна с некоторыми высказываниями, у меня у самой сейчас приемная дочка которая родилась 1200гр на 27!!!неделе,плюс перенесла менингит. Но ВСЕ!ВСЕ!Диагнозы у нее по недоношенности сняты, не считая отставания по гестационному возрасту. Диагноз есть только после перенесенного менингита (внутрикомпенс.гидроцефалия,которая уже почти израслась). Дочка по развитию ей (1,8) на 1,2 года примерно,вот вот пойдет. Но мы ее забирали полгода назад,и по ней уже было видно,сидит стоит ползает и т.д.
В ней такая генетическая силища, что перенеся такое сложное заболевание и будучи недоношенной, она даже не инвалид. Я понимаю что это лотерея,но когда то же я должна выигрывать начать совсем не в денежном эквиваленте.

Отправлено спустя 1 минуту 32 секунды:
ejeni, спасибо,выше написала про свою дочь и почему я задумываюсь об этом мальчике.
Что вы сейчас умеете?есть ли инвалидность? Что такое ЭПИ? Можно в личку если тут не хотите

Отправлено спустя 1 минуту 5 секунд:
Даша Боти, Даша вы имеете ввиду родившиеся меньше килограмма?

Vedmoshka, 1200 и кровозляние в мозг на фоне менингит и далее по списку. 28 лет , 3 врачебные специальности, рост 180 , вес похудел 72 кг

Отправлено спустя 1 минуту 34 секунды:
Сравнялся в год по физическому развитию, заговорил в 2