А вы бы взяли ребенка, зная, что он умрет?

[izmail]

Катерина Мурашева, статья по схожей теме https://snob.ru/selected/entry/108755

[Эврика]

А почему лишать? Почему нельзя продолжать лечение и реабилитацию под опекой?

Я бы, конечно, соблюдала все: медикаменты, массаж, гимнастика, но только медецина в том месте, где я живу "не ахти", не смогут оказать своевременную помощь, если таковая понадобиться...

А вы сможете на него больше не смотреть, оставить и не навещать даже как волонтер?

Нет, не смогу...

[Беломаз Алесандра]

Если Вы не сможете его не навещать, то все равно будете смотреть как он угасает, разрываться между ним и семьей, мучить себя и окружающих. Я конечно не сталкивалась с подобным диагнозом и на счет срочности мед помощи ничего не знаю, но как то же Вы к нему ездите, значит сможете и до больницы довезти если что.

Тут варианта два: либо не ездить к нему и "лечить душу", стараться забыть, либо забирать. Дома он по-любому проживет дольше и однозначно счастливее.
Чем быстрее автор примет решение, тем больше душевных сил останется на его воплощение, а пока они тратятся попусту.

PS: я сама больше всего на свете боюсь пережить кого то из детей, поэтому автора понимаю, но я бы и ездить не смогла, вот так душу рвать - нет, просто из чувства самосохранения.

[Евгешечка]

Эврика, как у вас дела? Вы приняли какое-нибудь решение?

[Эврика]

Девочки, нет, решение не принято Все витает в воздухе. Тут сказали -

не ездить к нему и "лечить душу", стараться забыть

я пока на этом этапе, не видела его 1,5 месяца, трудно...очень...Забегаюсь бывает, туда-сюда, полегче, как выдается пара свободных минут для мыслей, тут же всплывает он. Потом резко хочется все бросить и ехать к нему, обнять, спросить как в школе дела, чему научился, он ведь в 1 класс пошел... Вообщем, ПОКА выбрала вариант "забыть", но плохо получается, муж говорит - давай возьмем, будь что будет. Вот...

[Нина Роза]

Удачи!
И принятия правильного решения.

[lenaspain]

Эврика, в любом случае ребенок проживет свою жизнь с любящими людьми ,а так страшно быть обреченным и одиноким

[Тихонова Я]

я пока на этом этапе, не видела его 1,5 месяца, трудно...очень...Забегаюсь бывает, туда-сюда, полегче, как выдается пара свободных минут для мыслей, тут же всплывает он. Потом резко хочется все бросить и ехать к нему, обнять, спросить как в школе дела, чему научился, он ведь в 1 класс пошел... Вообщем, ПОКА выбрала вариант "забыть", но плохо получается, муж говорит - давай возьмем, будь что будет. Вот...

Эврика заболевание подтверждено генетическим анализом? Или же поставлено по клинике? У девочки когда брали стоял диагноз СМА, прогнозы были хуже некуда. Потом уже в процессе когда сдали уже дома анализ на СМА и отправили в Москву-- диагноз не подтвердился. Копали в миопатиях, их очень много видов и порой небольшое расхождение даёт совсем иной прогноз. Почему то как прочитала ваш пост, первое что пришло в голову --миопатия Дюшена, самя мальчиковая. У нас к счастью ни сма, ни миопатия не подтвердились, оказалось совсем иное. Но у меня очень много координат фондов, которые реально помогают пациентам с такими заболеваниями. Если надо я вам скину контакты. У вас муж хочет, вы сами истосковались .... А у меня муж не хотел как узнал. Сейчас 11 лет спустя делает ей модули для оригами, потому как деточка может устать. У них ЛЮБОВЬ.

[Эврика]

У них ЛЮБОВЬ.

Расплакалась, очень рада за вас...правда

миопатия Дюшена, самая мальчиковая

она и есть...горько приговор для него, подтверждено генетическим анализом

Если надо я вам скину контакты.

да, скиньте, пожалуйста

[Тихонова Я]

она и есть...горько приговор для него, подтверждено генетическим анализом

Горько конечно, но если вы так эмоционально привязаны к мальчику, у вас весь пост пронизан болью... мне кажется Вам надо поддерживать отношения с мальчиком. У нас после всех госпитализаций много " женихов" с дюшена у моей девочки. НИИ Педиатрии в Москве , ПНО 2 зав.отделением Артемьева Светлана Брониславовна там ведут деток с миопатией, мы там раз в году лежим. Лечение, реабилитация есть, излечения полного нет, но затормозить процесс можно. Насчёт удушья которым вас испугали. Нас тоже им пугали и пугают, но порезультатам обследования в НИИ оно наступит только тогда когда атрофия поднимется с ног на руки. И так у всех видов миопатий и нейромышечных заболеваний. Это обычно происходит очень нескоро и по тому как движется медицина вперёд я надеюсь что ИВЛ нас минует. Я сегодня пороюсь в своих записных книжках и завтра всё скину.