spina bifida - у кого "ходячие" детки с таким диагнозом

[ejeni]

Nastasia, есть еще ходячая девочка с таким диагнозом у нас на форуме - Маша в семье Люки (тема Ребенки-3, но именно про машино лечение там немного, лучше с автором общаться, если она позволит. Но чуть позже, сейчас ей немного не до того(((

[Nastasia]

есть еще ходячая девочка с таким диагнозом у нас на форуме - Маша в семье Люки (тема Ребенки-3, но именно про машино лечение там немного, лучше с автором общаться, если она позволит. Но чуть позже, сейчас ей немного не до того(((

Спасибо!

[terra_beauty]

У всех лечение почти одно и тоже. Собственно и не лечение, а поддержание.
Тазовые вылечить нельзя. Привести к какому-то знаменателю можно. Кому-то нужны пожизненно катетеры, таблетки и клизмы, кому-то нет.
Рано или поздно надо будет делать операцию-убирать фиксированный спинной мозг (ФСМ).

[Olga1984]

На форуме littleone есть тема Марии Эрмель, многодетной приемной мамы из Питера, у нее приемная дочь со СБ ходит. Инстаграмм Маша тоже ведет. В интстаграмме еще Ольга russianscarlett, молодая и прекрасная приемная мама мальчика 9 лет со СБ. В жж и на фейсбуке есть тоже многодетная мама Олеся Лихунова, у нее приемная дочь со СБ. И Оля, и Олеся пишут про уход и реабилитацию. Дети у них интеллектуально сохранные, делают успехи, но увы не ходят пока.

[lenaspain]

кстати пм Елена,та что Андрея со （сб）из Бурятии забрала,Как раз сегодня привезла домой еще сыночка с таким же диагнозом Ваню.Так,что дома у них два таких ребенка.На форуме еще в теме Наши дамочки ,есть Диана,она ходит.

[Имбирь]

пм Елена,та что Андрея со （сб）

вчера забрала)
У Лены есть инстаграм @elena_dobrozhanskaya https://www.instagram.com/elena_dobrozhanskaya/?hl=ru

[Nastasia]

Olga1984, lenaspain,
Спасибо, Олесю Лихунову читаю давно! Остальных тоже возьму на заметку, начну изучать!)

[lenaspain]

Имбирь, очень рада за Ваню,,Андрюшку вроде по программе русфонда обследуют,лишь бы улучшения были

Отправлено спустя 3 минуты 30 секунд:
Nastasia, при этом диагнозе нет двух похожих вариантов развития болезни,все очень индивидуально.Какой позвонок поврежден,какие нервы были повреждены при операции.ЕСТЬ люди которые всю жизнь страдают энурезом и не знают ,что у них сб.Если мальчик стоит,то большая веротность что у него не все так печально.Надо ехать и смотреть

[Nastasia]

Надо ехать и смотреть

Именно это и решили! Сегодня получили свидетельство из ШПР, во вторник в опеку, а там дай бог успеем до НГ съездить к малышу!

Отправлено спустя 48 секунд:

Если мальчик стоит,то большая веротность что у него не все так печально.

Если интересно могу скинуть ссылку на видео в личку. Думаю тут неуместно выкладывать

[Лилия Лада]

ссылку на видео в личку. Думаю тут неуместно выкладывать

Это допустимо, если видео на официальных сайтах.