Усыновление ребёнка с диагнозом spina bifida (Спина Бифида).

Здравствуйте! Кто усыновлял ребёнка с диагнозом spina bifida? Расскажите пожалуйста о вашей жизни, после принятия в семью такого ребёнка. Диагноз мы изучали. С фондом так же связывались. Интересен Ваш опыт. Спасибо!

Сообщение **lenaspain** » 11 апр 2021, 04:36

Надежда1128, нас здесь много таких, темы в основном в закрытом разделе. Есть даже такие, кто взял уже двоих с таким диагнозом. В целом все довольны, да проблем по здоровью много, но дети прекрасные. Ну и главное ,эти дети с вами на всю жизнь. Если можно скиньте ссылку на ребенка которого хотите брать. У меня такой сын Марат, взяли в 5 лет, дома 4,5 года. Ни дня не пожалели, что забрали. Хорошо учится, плавает, рисует, читает, обычный ребенок только не ходит. Этот диагноз имеет огромный диапазон от глубоких инвалидов до практически здоровых. Все зависит от того в каком месте поврежден позвоночник. Исходя из этого и будете думать. Уз врачей главное уролог, невролог, ортопед. На первом месте уролог и нефролог. Важно, что с головой, есть ли гидроцефалия стоит ли шунт? В общем каждый случай индивидуален. Есть ли в вашем регионе хорошие специалисты? Мы на все операции и обследования ездили или в Москву или в Курган. Времени и сил это занимает много.

Благодарю Вас за ответ и поддержку! Ребёнок хорошо ползает на коленочках. И прекрасный малыш. Система пишет, что я не могу пока размещать ссылки. У фонда Спина Бифида, мы всё по здоровью выясняли. Они наблюдают этого малыша. Мы живём в Москве. И рядом есть институт Педиатрии, куда такие детки ездят лечиться из разных регионов. Фонд сотрудничает с врачами этого института.

Сообщение **lenaspain** » 11 апр 2021, 10:46

Надежда1128, напишите мне в личку. То что ползает это хорошо, значит повреждения поясничные или ниже. Главное что с тазовыми функциями. Есть ли чувствительность. На катеторах он, или недержание?

Отправлено спустя 44 секунды:
То что в Москве живете, это прекрасно, все врачи вам в помощь

lenaspain: 11 апр 2021, 10:47 На катеторах он, или недержание?

одно другому не помеха)
У меня двое - почти 5 и 6 лет детям.
Девочка 6, почти 5 дома - чисто колясочник, катетеры каждые 2 часа, шунт. Очень активная мышь, постоянно в движении, очень сильные руки, плечи, спина, ножки атрофированы, косолапые, вывихи, сама очень маленькая, лёгкая.
Мальчик 5, дома 4 месяца - колясочник, но ползает, есть опора, встаёт на ноги. Стопы косолапые. Операцию делали, не помогло ушли снова в исходное положение. Большой парень, тяжёлый, очень слабый, медленный, еле двигается, мышцы слабенькие - руки, спина, ноги они есть, но их как бы и нет. Без шунта, без катетеров. Клизмы у обоих каждые несколько дней, либо таблетки их заменяющие, у абсолютного большинства таких детей атония кишечника.
Девочка отстаёт, алалик, зпр, мальчик норма.
При приёме такого ребёнка важно не забывать, что тут не только проблемы диагноза, но и проблемы сиротства тоже.

Сообщение **lenaspain** » 12 апр 2021, 09:49

terra_beauty, я поняла про какого малыша речь. Очень милый и перспективный.

lenaspain: 12 апр 2021, 09:49 перспективный.

я уже очень осторожна с прогнозами.

Сообщение **lenaspain** » 12 апр 2021, 09:54

terra_beauty, ну так то конечно мы не врачи, но по форме головы, ногам можно выводы делать.

Лично я бы всем принимающим желала бы одного - не ставить во главу угла ноги и делать самоцелью поставить на них и будет счастье.
А сразу привыкать к мысли, что они все колясочники, даже если ходят, все равно сядут во взрослом возрасте хотя бы. Ноги, как помощь им в разных случаях. Но ходить, как здоровые люди, даже с низким поражением, они не будут никогда.

Отправлено спустя 2 минуты 42 секунды:

lenaspain: 12 апр 2021, 09:54 terra_beauty, ну так то конечно мы не врачи, но по форме головы, ногам можно выводы делать.

Лен, буз шунта с нормальной формой головы дети вдруг умирали от отёка мозга и с ногами все не однозначно. Это в любом случае непростые детьми с возможными сюрпризами лучше настроить себя на худшее и радоваться лучшему, чем наоборот.

Отправлено спустя 1 минуту 8 секунд:

lenaspain: 12 апр 2021, 09:54не врачи

врачи как раз очень аккуратны в прогнозах и стараются их не давать.

Отправлено спустя 23 минуты 34 секунды:
Например: ребёнок сб, ходит в аппаратах, без косолапия, без вывихов, на улице коляска, если далеко.
Потом пошёл подвывих. Сейчас вывих - и это закономерно. Операцию делать нельзя, так как лет в 6 у мальчика появилась рожа (стафилококк), с ним операцию нельзя (высок риск остеомиелита). Каков итог? До 18 дотянут ходьбу на аппаратах (400 тыс каждый год) потом коляска.

Сообщение **lenaspain** » 12 апр 2021, 10:47

terra_beauty, я сразу знала, что ходить Марат не будет, но вертикализация необходима, поэтому и операции делали. Активный вертикализвтор очень помогает. Ребенок самостоятельно двигается, и он независим. Лично у него лучше стали работать внутренние органы , улучшилось зрение,. Стоя он проводит от 2 до 4 часов в день. Ну и хорошая коляска активная необходима

Отправлено спустя 5 минут 20 секунд:
А аппараты для хождения нам вообще не понравились, или РГО заказывать или просто в них стоять