Вопросы по спине бифида

Мы сегодня делали дуплекс (узи сосудов и вен) нижних конечностей в рдкб за 3000. Записывалась в GMS на это же, там ценник около 5000.

Отправлено спустя 47 секунд:
Если в среднем прием врача по москве 1500-3000, то там тоже около 5000. Но, могу ошибаться.

Я спросила у Алены как быть семьям с профильными детьми не в проекте.
Вот ответ
"Денситометрию позвоночника можно сделать много где. Если все ок, то можно не волноваться, а если не ок, то надо на прием к врачу. Пока знаю, что наши семьи пойдут к Беловой. Если рекомендации будут стардартные, то я их озвучу. Если индивидуальные, придется идти к ней."
в смысле,нужный врач в клинике -педиатр Белова.Но стоит подождать пока будут какие-то подробности,возможно будет стандартная схема лечения.

Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста, как можно выяснить, где находятся специализированные детские сады для детей со спиной бифида в г.Москва? И как выйти с ними на контакт?

Отправлено спустя 1 минуту 50 секунд:
Очень понравился мальчик, у него такой диагноз, ему 3 года, так что отпуск по уходу уже не светит.Работу бросить никак не могу..Во всяком случае-пока..

Виктория1972: Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста, как можно выяснить, где находятся специализированные детские сады для детей со спиной бифида в г.Москва? И как выйти с ними на контакт?

Отправлено спустя 1 минуту 50 секунд:
Очень понравился мальчик, у него такой диагноз, ему 3 года, так что отпуск по уходу уже не светит.Работу бросить никак не могу..Во всяком случае-пока..

Он ходит?
И откуда он? Регион?
Просто работать и ребенка в сад, сразу же, я не представляю как.

В любом случае, чтобы попасть в такрй сад надо пройти ПМПК сначала и вписать в ИПР.

Отправлено спустя 55 секунд:
И потом, что у него с мочевым, почками, суставами.
Короче много вопросов.

Terra_Beauty, согласна, вопросов масса, сейчас будем разбираться.Если в курсе, подскажите, пожалуйста, кто может предоставить инфо по спец.садам..

Отправлено спустя 2 минуты 42 секунды:
Малыш, из Москвы..

Виктория1972: Terra_Beauty, согласна, вопросов масса, сейчас будем разбираться.Если в курсе, подскажите, пожалуйста, кто может предоставить инфо по спец.садам..

Отправлено спустя 2 минуты 42 секунды:
Малыш, из Москвы..

Я не смогла найти инфу. Но не особо и рыла, дочке только 2 сейчас будет. Но те адреса, которые видела, возить надо будет мне.

Виктория1972, в наш ортопедический сад ходят дети со спина бифида, но ходячие и сами себя обслуживающие, т.е способные сами памперс поменять. С катетерами, ортезами и прочим вряд ли там будут заниматься. Для сложных только гкп.
Но с такими детками нужно регулярно ложиться в разные больницы ( обычно 2-3 в год планово). Туда их без родителей не кладут. У Вас будет возможность лежать?

Тамила, зачем 2-3 раза в год планово ложиться? На реабилитацию?
Или то одно, то другое...
Сперанка понятно. Туда каждый год ложиться надо?
А еще куда и зачем?

Еще реабилитации, то с шунтом, то с фсм, то стопы, то бедра. Там же одним разом вряд ли отделаешься. Все зависит от уровня грыжи и сроков начала лечения. Обычно эти детки весьма запущены, и приходится бороться с последствиями. Даже если не ложиться, а проходить все амбулаторно, это требует огромного количества времени. Кмк, с работой это вряд ли совместимо, и сад только для социализации ребенка. Хотя, если случай легкий, все может быть, но нужно морально быть готовым к худшему. Я, честно, не ожидала, что столько времени будем в больницах проводить, и оказалась не готова.

Тамила: Еще реабилитации, то с шунтом, то с фсм, то стопы, то бедра. Там же одним разом вряд ли отделаешься. Все зависит от уровня грыжи и сроков начала лечения. Обычно эти детки весьма запущены, и приходится бороться с последствиями. Даже если не ложиться, а проходить все амбулаторно, это требует огромного количества времени. Кмк, с работой это вряд ли совместимо, и сад только для социализации ребенка. Хотя, если случай легкий, все может быть, но нужно морально быть готовым к худшему. Я, честно, не ожидала, что столько времени будем в больницах проводить, и оказалась не готова.

Мы пока ТТТ ни разу. И хорошо, что ее первый год в семье без госпитализаций обошлось.
Но полежим еще, конечно.