Спина Бифида

[Ватрушка]

Добрый день ,уважаемые форумчане.
Пожалуйста,поделитесь своим опытом и знаниями. Нам предложили мальчишку 3 месяца.Гидроцефалия скомпенсирована фунтом. Сделана операция ...Врач про Спина Бифидо сказал категорически что ребенок ходить не будет. Так как гидроцефалия то размер головушки побольше конечно же... Головку не держит,но я понимаю что это отставание. Очень много разных мыслей. И визуально мальчишка глянулся, конечно отстает... И очень страшно! Боюсь не справится.не уверена.что готова к не ходячему ребенку.
Может быть надо провести какое-то дополнительное обследование,чтобы понять шансы...
Очень тяжело сердце и разум пока не договорились между собой.

[Тамила]

напишите в личку точный вид грыжи (рашихиз, менингоцеле или др.) и позвонки поражения. Тогда можно будет более предметно о возможностях ходьбы говорить.

[Ватрушка]

напишите в личку точный вид грыжи (рашихиз, менингоцеле или др.) и позвонки поражения. Тогда можно будет более предметно о возможностях ходьбы говорить.

Тамила,спасибо большое за ответ. В понидельник задам врачу вопросы.
Сегодня мне сказали что паралич нижних конечностей. На момент рождения был и сейчас.

[katya]

Добрый день! Spina bifida не простой диагноз, есть разные формы и от них разное состояние. Проблема оперированной СМГ (грыжи) не только в ходьбе, что разумеется не маловажно, там еще нарушение функции тазовых органов, недержание с 2 сторон, что бы не было пиелонефритов проводятся катетеризации для удаления остаточной мочи, такие детки часто проходят после года лечение в центре нейроурологии ДГКБ им.Сперанского в Москве, плюс в течении года многие госпитализируются в ортопедию или в неврологию.По урологии у кого то есть улучшения, у кого то нет, тут все индивидуально ровно как и с опорно-двигательным аппаратом. Некоторые детки не смотря на проведенную операцию ходячие ( Изменения в походке есть, но незначительные). Практически все носят специальную ортопедическую обувь и одевают тутора на ночь, есть так же детки ходящие с поддержкой ( костыли), есть к сожалению и колясочники(
Интеллектуально, не смотря на неврологические проблемы дети чаще всего сохранны. Нужно быть готовыми к наблюдению у невролога, нейрохирурга, нейроуролога, нефролога, ортопеда и лечению, госпитализациям, занятиям дома, у наших знакомых например катетеризации были каждые 3 часа и клизмы вечером ( на работу особо не выйти), благо деть ходячий и огромная умница, с 7 лет сама катетеризовалась, госпитализировались 5 раз, на 5 сделали коррекцию лантоксом и проблемы прошли (ттт) и плюс там скрытая спина бифида, у большинства при данной форме вообще нет никаких проблем, а у оперированных деток к таким вещам нужно быть готовыми.
Удачи Вам огромной!!!
Если что то не так написала, прошу прощения! Надеюсь более опытные ПР детишек с такими же проблемами поправят

Отправлено спустя 2 минуты 20 секунд:
Пока печатала, Вам уже ответили)

[Ватрушка]

Добрый день! Spina bifida не простой диагноз, есть разные формы и от них разное состояние. Проблема оперированной СМГ (грыжи) не только в ходьбе, что разумеется не маловажно, там еще нарушение функции тазовых органов, недержание с 2 сторон, что бы не было пиелонефритов проводятся катетеризации для удаления остаточной мочи, такие детки часто проходят после года лечение в центре нейроурологии ДГКБ им.Сперанского в Москве, плюс в течении года многие госпитализируются в ортопедию или в неврологию.По урологии у кого то есть улучшения, у кого то нет, тут все индивидуально ровно как и с опорно-двигательным аппаратом. Некоторые детки не смотря на проведенную операцию ходячие ( Изменения в походке есть, но незначительные). Практически все носят специальную ортопедическую обувь и одевают тутора на ночь, есть так же детки ходящие с поддержкой ( костыли), есть к сожалению и колясочники(
Интеллектуально, не смотря на неврологические проблемы дети чаще всего сохранны. Нужно быть готовыми к наблюдению у невролога, нейрохирурга, нейроуролога, нефролога, ортопеда и лечению, госпитализациям, занятиям дома, у нас например катетеризации были каждые 3 часа и клизмы вечером ( на работу особо не выйти), благо деть ходячий и огромная умница, с 7 лет сама катетеризовалась, мы госпитализировались 5 раз, на 5 нам сделали коррекцию лантоксом и проблемы прошли (ттт) и плюс у нас скрытая спина бифида, у большинства при данной форме вообще нет никаких проблем, а у оперированных деток к таким вещам нужно быть готовыми.
Удачи Вам огромной!!!
Если что то не так написала, прошу прощения! Надеюсь более опытные ПР детишек с такими же проблемами поправят

Отправлено спустя 2 минуты 20 секунд:
Пока печатала, Вам уже ответили)

Спасибо,большое за Ваш ответ.
Очень тяжело морально...

[Тамила]

Тяжелее будет взять и всю жизнь себя корить. Смотрите ребенка. Сердце подскажет. Не насилуйте себя. Если душа не откликнется, то тяжело будет вам обоим. Лично Вы этому ребенку сейчас ничего не должны. Долг появится, если возьмете. И, при любой форме диагноза, это жизнь полная ограничений и реабилитаций. Я думала, что никогда не смогу взять неходячего ребенка. Долго сомневалась. Но сердцу не прикажешь. Три года дома. Самое большое мое счастье, не взирая на ограниченные возможности.

[Ватрушка]

Тяжелее будет взять и всю жизнь себя корить. Смотрите ребенка. Сердце подскажет. Не насилуйте себя. Если душа не откликнется, то тяжело будет вам обоим. Лично Вы этому ребенку сейчас ничего не должны. Долг появится, если возьмете. И, при любой форме диагноза, это жизнь полная ограничений и реабилитаций. Я думала, что никогда не смогу взять неходячего ребенка. Долго сомневалась. Но сердцу не прикажешь. Три года дома. Самое большое мое счастье, не взирая на ограниченные возможности.

Спасибо вам большое.

[katya]

Поддерживаю Тамилу, очень правильно все написала!
Очень Вас понимаю! Удачи Вам и правильного принятия решения!))
Сама перечитала своё сообщение, очень много употребляла «мы» хотя ребь близких знакомых, просто видела всю реабилитацию, это конечно тяжело, не знаю смогла ли я бы потянуть такого ребеночка...
Сама давно уже в поиске и готова ко многим проблемам и от нетерпимости хочется уже с любыми ВПР взять и бежать, а дома уже разбираться)) А потом прихожу домой и взвешиваю все «за» и «против», советуюсь с близкими у которых уже глаза дергаются после каждого моего посещения опеки )) и продолжаю искать..что то меня уже понесло не по теме))))
Еще раз удачи!)

[lenaspain]

Ватрушка, согласна с Людой,главное,что бы ребенок на душу лег,тогда уже не важен диагноз.Мы именно брали конкретного ребенка,и документы собирали под него.Очень рады,дома почти год.Самый любимый и чудесный ребенок.Все очень индивидуально,в зависимости от поврежденных позвонков.Человек может нормально ходить и может быть глубоким инвалидом.

[Nastasia]

Вот и мы поедем знакомится с малышом 11 мес с таким же диагнозом, правда у него гидро нет, но я уже мне кажется, для себя всё решила)))