Вопросы по спине бифида

Всех приветствую!
На форуме есть уже не одна приемная семья с такими ребятишками.
Мы тоже хотим брать ребенка с этим диагнозом.
Подскажите, знающие, вот привезу я ребенка и каков дальнейший план действий? К кому первому идти и что проверять-сдавать. Явно не в районную поликлинику-это понятно.
В москве куда-в бурденко, в рдкб? К какому врачу?
Хочется заранее все продумать.

На "Отказниках" для семей с такими детьми есть программа "Близкие люди". Можно вступить в проект. Они организуют консилиум и помогут определить направления работы. Я не люблю публичности и быть просителем, денег пока хватает, поэтому мы в проект не вступали, просто позвонили руководителю, и она нам дала все пароли-явки

. А так смотреть надо, с чем у ребенка проблемы.
По урологии постарайтесь попасть в Сперанского к Джерибальди. Если вас там раньше не обследовали, то можно попробовать через платную консультацию. (Запись на плановую госпитализацию туда уже только на 2017 год, на внеплановую нас вчера на октябрь записали - это самый близкий вариант). Туда вам точно надо.

Отправлено спустя 2 минуты 47 секунд:
В Москве есть садики для детей такого профиля. Нас на полный день не берут, мы на ГКП ходим. Но в нашем саду есть детки (ходячие) с СМГ. Но запись туда через комиссию, а она апрель-май. Так что не прозевайте, а то год тянуть будут. Вы из какого округа?

Тамила: На "Отказниках" для семей с такими детьми есть программа "Близкие люди". Можно вступить в проект. Они организуют консилиум и помогут определить направления работы. Я не люблю публичности и быть просителем, денег пока хватает, поэтому мы в проект не вступали, просто позвонили руководителю, и она нам дала все пароли-явки . А так смотреть надо, с чем у ребенка проблемы.
По урологии постарайтесь попасть в Сперанского к Джерибальди. Если вас там раньше не обследовали, то можно попробовать через платную консультацию. (Запись на плановую госпитализацию туда уже только на 2017 год, на внеплановую нас вчера на октябрь записали - это самый близкий вариант). Туда вам точно надо.

Отправлено спустя 2 минуты 47 секунд:
В Москве есть садики для детей такого профиля. Нас на полный день не берут, мы на ГКП ходим. Но в нашем саду есть детки (ходячие) с СМГ. Но запись туда через комиссию, а она апрель-май. Так что не прозевайте, а то год тянуть будут. Вы из какого округа?

Мы в ЗАО. В сад нам еще рано, ему только 2 будет, но то, то сад есть - супер.
В спернаку - да, знаю, и, конечно, первая проблема - почки, вот и боюсь, даже не знаю в каком виде его забирать буду.
Я его еще не забрала, только в процессе.

Отправлено спустя 1 минуту 19 секунд:
Тамила, как Ваш Зайка? Читала вашу тему, такой умненький мальчишка)) а сейчас, вроде, не пишите про него.

Некогда, и комп подводит. А с телефона особо не попишешь. У нас все лучше чем ожидалось, но хуже чем хотелось. Ждем вызова в Турнера.

Отправлено спустя 1 минуту 19 секунд:
Мы из ВАО. А у вас там Галилео (мы по 3 часа в один конец туда мотаемся).

terra_ristka: Мы в ЗАО.

соседи)))

Тамила: Некогда, и комп подводит. А с телефона особо не попишешь. У нас все лучше чем ожидалось, но хуже чем хотелось. Ждем вызова в Турнера.

Отправлено спустя 1 минуту 19 секунд:
Мы из ВАО. А у вас там Галилео (мы по 3 часа в один конец туда мотаемся).

А нам туда 10 мин на машине. А до рдкб и пешочком можно)

Отправлено спустя 1 минуту 50 секунд:

Ирина72:
terra_ristka: Мы в ЗАО.
соседи)))

Ух-ты)))

У нас одна почка была меньше другой, сейчас вроде выравнивается. И моча не капает постоянно, может сознательно удержать ненадолго или выдавить струйку.
А сколько Вашему? Ходит?

Тамила: А у вас там Галилео

Галилео ЮЗАО

Тамила, реабилитация курсами? Сколько раз в год получается?

Ирина72:
Тамила: А у вас там Галилео
Галилео ЮЗАО

Я на границе с юзао, поэтому мне близко.

Отправлено спустя 2 минуты 1 секунду:

Тамила: У нас одна почка была меньше другой, сейчас вроде выравнивается. И моча не капает постоянно, может сознательно удержать ненадолго или выдавить струйку.
А сколько Вашему? Ходит?

В мае 2 будет. Ползать начал месяца полтора-два назад. Пока ползает, как гусеничка, коленями отталкивается и вперед))
Ниже колен чувствительности сейчас нет, болтаются ноженьки.
Катетера у вас нет? Я его боюсь почему-то.
Тужиться научился-это отлично.
А вот во сколько такого мелкого можно научить тужиться-вопрос.