Вопросы по спине бифида

Сообщение **lenaspain** » 17 май 2019, 16:16

Vbfvbf, мы там делали операцию 2.5года назад.Условия,нормальные ,палаты на 6человек,есть боксы,но туда трудно попасть .Туалет и душ в коридоре,есть машинка и холодильник с микронкой.Кормят средне,есть рядом магазин,можно бегать туда.10дней нельзя сидеть и лежаьь на спине.Потом потихоньку можно.

Отправлено спустя 2 минуты 42 секунды:
МамаАнна, Гидроцефалия,практически у,всех ,это не страшно,если во время,поставили шунт или скомпенсировпли лекарствами.Почки тоже не у всех проблемные.Тут все очень по разному.В зависимости от повреюдения,см

lenaspain, я просто спрашиваю по конкретной девочке. У неё сморщенная почка, уропатия, нефрит, энурез и т.д.. Эти проблемы можно скомпенсировать? Или от этого тоже не уйти?

МамаАнна: 17 май 2019, 17:12 lenaspain, я просто спрашиваю по конкретной девочке. У неё сморщенная почка, уропатия, нефрит, энурез и т.д.. Эти проблемы можно скомпенсировать? Или от этого тоже не уйти?

не уйти. Попытаться скомпенсировать, не ухудшить можно. это скорее всего катетеры. С почками разбираться, насколько все серьезно. В одном случае известном мне с такими же исходными данными, по факту с почкой особо ничего страшного, живут, периодически пиелонефриты, катетеры.
В другом случае почка почти погибла, функции свои выполняет процентов на 10.
У спины бифида ничего не лечится, диагнозы не исчезнут.
Шунт тоже может работать много лет без перебоев, а потом ревизия, не подходит, не то давление, осложнение и все такое. Короче предугадать нельзя.

МамаАнна, если не секрет, что за девочка? За кого нам кулачки держать?

Отправлено спустя 7 минут 29 секунд:
Если ребёнок по сердцу пришелся, то со всеми проблемами можно справиться или просто научиться жить. А если не лег на душу, то жизнь себе сломаете. Слушайте сердце, а не диагнозы читайте.
Мне с Сеней физически очень тяжело, но такая душевная отдача. Я его так и зову "два пуда счастья". А от здоровых девочек, регулярно удавиться хочется. Вроде, и они неплохие, и я вполне ничего, а не совпало. Есть вещи, которые принять в них не могу.

Тамила, про нее рассказывали здесь на форуме, правда полгода назад

Отправлено спустя 6 минут 59 секунд:
Зульфия. Сказали, ходить будет. Это очень важно. Я живу в небольшом посёлке, реабилитировать здесь негде. В Москву не наездиешься. Поэтому одни сомнения....

Сообщение **Juli** » 17 май 2019, 18:47

МамаАнна, а сколько сейчас девочке?

Почти 2,5 года

Отправлено спустя 3 минуты 4 секунды:
Звонила РО, мне 10 кодов только по СБ сказали и почкам. Ну остальное, говорят не будем диктовать, там уже не такое страшное. Приезжайте, ей никто не интересуется.

МамаАнна: 17 май 2019, 18:43 Сказали, ходить будет. Это очень важно

это не значит, что она будет ходить, как все. И не значит, что рано или поздно ей не нужна будет Коляска. Но у нас на форуме и колясочника в «деревню» забирали. Все лучше, чем там. Но обследовать придётся. Особенно почки, точнее мочевой. И лучше в Москве.

Отправлено спустя 1 минуту 19 секунд:

МамаАнна: 17 май 2019, 18:43 Москву не наездиешься

раз в год может быть достаточно, что многое обследовать. Большинство так и делают со всех регионов. Имею ввиду кровные семьи.

МамаАнна, хорошенькая, голова не страшно, а вот почки вам нужно в Москве или в посёлке вашем найти хорошего уролога