Вопросы по спине бифида

[МамаАнна]

Анастасия11111, если только в Москве

Отправлено спустя 5 минут 44 секунды:
Прогнозов тоже никаких наверное не делают при таком диагнозе? Врачи имею ввиду, все может резко поменятся

[Анастасия11111]

МамаАнна, вам нужен постоянный контроль почек нужен будет, опять же степени какие и причина всех этих диагнозов, голова смотрю не страшно, у меня такой же диагноз по голове,ну опять же причина какая у неё, у меня из кисты

[Трикубадуба]

посёлке

у нас тоже нет таких возможностей, как ближе к центрам. Сказать честно, вообще никаких нет. Но. Когда в 12 забрали, даже при нашем минусе возможностей нашлось, что сделать. Про простую, житейскую составляющую уж вообще помолчу. Ребенок не видел НИ ЧЕ ГО! Самых элементарных вещей не пробовал/не наблюдал.
Поезд, фантан, салют, мед, как растет картошка, как разводят костер, да не перечислишь.
Да просто даже - в больнице кто-то навещает, понимаете?

[Juli]

Славная девочка. Согласна, раз в год в Москву вполне достаточно, в семье все равно лучше и возможностей больше, даже если в деревне на коляске, многие так живут.

[lenaspain]

МамаАнна, обычно эти дети обладают счастливым характером,мне тоже физически тяжело,го радость от него огромная.Мы когда брали ,даже не было надежды на хожднение,думала всегда будет в коляске.Сейчас стал ездить на велосипеде,к осени думаю встанет и начнем ходить.Тазовые проблемы решаемы.У всех все по разному,но с такими детьми можно жить.

Отправлено спустя 2 минуты 38 секунд:
сьездили в Москву,обследовали урологию.У девочки нодки хорошие,у нас были хуже

[Allendi]

МамаАнна, головушка тяжелая (по весу), ножки слабенькие, мышцы спины слабенькие... От того и не ходит до сих пор.
А откуда мышцам крепким быть? Сидит, наверное, почти весь день в стульчике... Будет дома, начнет шевелиться, мышцы/суставчики окрепнут и пойдет. Возможно, не так, как обычные детки.
Ничего не нужно сверхъестественного, только участие и заинтересованность. Такие детки очень умные, отзывчивые. И если вовремя попадают к хорошим людям, то такими и остаются.
Да, заниматься здоровьем нужно. Побольше, чем со здоровыми детьми. Поначалу и консультации, и лечение в специализированных клиниках (в том числе государственных), потом все будет гораздо проще. Потому что это станет привычным образом жизни.
И главной задачей будет сохранение имеющегося. Это и возможные диеты, и сдавать анализы почаще, чем раз в год... И лекарства курсами...

Я удивляюсь таким деткам - какие же они умницы! А память у них какая! Знают много, запоминают влет. Эмоциональные. С ними очень комфортно.
Все правильно Вам девочки выше написали, все верно.

[terra_beauty]

удивляюсь таким деткам - какие же они умницы! А память у них какая! Знают много, запоминают влет. Эмоциональные. С ними очень комфортно.
Все правильно Вам девочки выше написали, все верно

разные они. И зпр есть и уо. Моей 4 года, забрала в год. ЗПРище. Развитие на 2 и неизвестно во что выльется. Не говорит.
И ходить полноценно могут не все, из тех, кто ходит. Часто сочетание хождение-Коляска на улице. И если детям тем, которые могут ходить, ходить без ортезов, то почти наверняка убьются суставы, потому что иннервация нарушена и мышцы не работают, их компенсируют другие, идёт перекос всего, чего можно.
Я бы сказала так, беря ребёнка со спиной бифида надо для себя понять согласны ли вы на колясочника. Тогда возможное хождение будет бонусом.
По урологии нужен нейроуролог, который понимает в диагнозе.

[maryanka]

МамаАнна, вам она понравилась? Глазки у нее умненькие, красивая девочка.
Может, пообщаетесь с волонтерами этой группы https://vk.com/ty_emu_nuzhen ? Они деток с гидроцефалией курируют, с лечением и реабилитацией помогают. Эту девочку они пиарили недавно.

[Allendi]

разные они.

Как и все дети, ни одного одинакового

[МамаАнна]

maryanka, писала им вчера и сегодня, пока не отвечают что то.