Вопросы по спине бифида

Тамила, читаю вашу тему, просто кладезь информации. Еще не дочитала, но очень интересно читать как меняется ваш Зайка.

Трикубадуба, у вас тоже ребёнок с СБ? А тема есть, почитать?

МамаАнна, есть, но по теме сб Вы там ничего полезного не найдете, к сожалению.

Сообщение **Vbfvbf** » 21 май 2019, 07:37

Девочки с 24.05. будем в НИКИ педиатрии в Москве, подскажите, пожалуйста, энурезный будильник где можно приобрести или может быть кому то не нужен, купила бы б/у.

lenaspain, а в каком отделе позвоночника у Марата смг?

Отправлено спустя 3 минуты 16 секунд:
Чтобы мне взять направление на Зулю, надо переделывать заключение, т.к. там не указана 5 группа здоровья, потом его отвозить РО, потом только дадут направление.

Как то побыстрей ничего не получается

Каждый раз, когда про неё спрашиваю, меня начинают убеждать, что зачем мне это надо, что она глубокий инвалид и т.д. Я считала, что РО должны быть заинтересованы в устройстве детей, а не наоборот...

Отправлено спустя 2 минуты 8 секунд:
Как влияет расположение грыжи? Поясничный отдел у Зули

Сообщение **Vbfvbf** » 21 май 2019, 14:37

У моей красотки тоже спина бифида (поясничный отдел), прошло 3 года с момента операции, 24.05. едем фиксацию убирать. Эти детки очень разные, и хотя моя не самый тяжелый вариант- она сама ходит, но времени, денег и сил на реабилитацию нужно очень много... И все еще осложняется тем, что чем дальше от центра, там меньше специалистов разбирающихся в данной теме. У нас проблемы со всеми органами, кроме чувства юмора

, проще сказать, что не задето

Кто то говорил, что память у таких деток чудесная! Неа, у моей как у рыбки Дори

И характерец

Отношения от "люблю не могу", до "не могу - убила бы"

Однозначно (для меня), что в семье ребенку лучше! Но надо постараться оценить свои силы...

Сообщение **Люка** » 21 май 2019, 14:37

МамаАнна, поясничный "легче", чем грудной..но и при нем варианты совершенно разные. Ноги опорные?

Отправлено спустя 3 минуты 10 секунд:
У моей УО, думаю, что последствия гидры, осложнение было после шунта первого - менингит..Мне с ней не тяжело. Есть определенный маршрут мед.помощи и принятие того, с чем пришлось смириться

Сообщение **Vbfvbf** » 21 май 2019, 14:46

Когда я РО задавала по своей красотке вопросы, она тоже сказала инвалид, не ходит, настояли, приехали, посмотрели - думала детку на руках вынесут, а она сама бодренько так к нам вышагивала... Первый год ушел на хождение и поиск своих врачей, кто хоть что то понимает, потому что должны наблюдать - невролог (она нашу выписку читала 3 раза минут 15, потом сказала первый раз с таким сталкиваюсь и что я с вами буду делать), уролог/нефролог, гастроэнтеролог, у нас + эндокринолог, ортопед, деффектолог, логопед и т.д. и т.п. В итоге почки обследовали в Сперанского в Москве, неврологию лечили в Свиблово, фиксацию едем убирать в НИКИ Педиатрии, наши к счастью не берутся. В общем все не страшно в целом

, но надо понимать, что все и не просто...

Люка, не знаю про ноги. В списке кодов ее заболеваний только смг и все остальное про почки и мочевыделительную систему. Другой информации мне не дают

Отправлено спустя 3 минуты 28 секунд:
Если есть дисплазия или вывихи суставов, это же тоже должно было быть выражено в этих кодах по мкб? Или нет?

Отправлено спустя 1 минуту 29 секунд:
Vbfvbf, в каком возрасте забрали девочку?