Вопросы по спине бифида

Девочки, может кто то сталкивался? У Туси как и положено недержание, моча капает при переполненном мочевом, но при этом он полный и не сокращается. Сейчас на отдыхе и уже второй раз замечаю, что она пописала полностью. Те мочевой сам сократился, он пустой, все в памперсе. Туся при этом по по-прежнему ничего не чувствует. Получается он сам заработал? Можно это как то развить? Чтобы сама она без помощи в туалет ходила? А то мы мочу в ручную спускаем

Беломаз Алесандра, а вы обследовались по этому поводу?
Как узнаете, что пустой, руками это как - нажимаете? Или катетер?

terra_beauty, да, обследовались в РДКБ, там же смотрели остаток мочи. Выдавливаем руками, так легче, да и катетер даёт воспаление у неё.

В рдкб делают уродинамику?

Отправлено спустя 26 секунд:
А цистографию не делали?

Отправлено спустя 1 минуту 12 секунд:
Какой объем мочевого у Туси?

Делали и то и другое, объем не помню, по возрасту был нормальный. Но дело же не в объёме, а в том, что он вдруг сам начал сокращаться

Сообщение **lenaspain** » 24 май 2019, 13:11

Беломаз Алесандра, Саша у Марата было полное недержание,после фсм он стал писять струей и тужится.Осталось подтекание,если не следить писяет в памперс,но если высаживать ,то отлично писяет.На катеторы не хочу переходить,боюсь,что тогда мочевой перестанет сокращаться.Понимаю,что при этом диагнозе возможно все,главное не опускать руки .То что зрение у нас восстановилось ,это чудо.вертикализация жизненно необходима

Беломаз Алесандра: 24 май 2019, 12:21 объем не помню, по возрасту был нормальный. Но дело же не в объёме, а в том, что он вдруг сам начал сокращаться

по-разному же бывает. У нас объём был с гулькин нос. И там могло все вытечь и ничего не остаться. На дриптане объём вырос, сливаем.

terra_beauty, объем был больше 200 мл точнее не помню

То, что улучшения могут быть - факт. Но как-то в виде разовых акций чтоли. У нас, например, с дефекацией улучшения. Появились, раньше не было. Но все равно не на постоянной основе.

Сообщение **Nastasia** » 30 май 2019, 14:42

МамаАнна: 21 май 2019, 18:31 отела узнать про Зулю у волонтёров, которые ее пиарили, хоть какую то новую информацию. Но мне ответили, что в фед.базе указан номер, туда и звоните.

а кому Вы в "Ты ему нужен писали"? Мне в свое время по моему сыну именно Ты ему нужен помогли, тоже СБ, забирала в 11,5 мес,удаляли липому и ФСМ снимали в возрасте 1,3 года у Д.Ю. Зиненко, всё сделали супер, ребенок до операции ходил, после операции тоже. Проблем с тазовыми можно сказать не было, анализы мочи отличные, по калу - запоры, но я добилась регулярного стула раз в день без клизм. В нашем случае гидроцефалии не было, малыш был просто чудо! Но как оказалось спустя месяц после операции, у сына была врожденная мальформация сосудов головного мозга, аневризма сосудов ГМ. И в один ужасный день всё рухнуло, аневризма лопнула, инсульт, кома 9 дней и..... теперь наш сын ангел. Год прошел. Про эту мальформацию узнали уже от патологоанатома, которая сказала, что случайно врятли бы мы это обнаружили. О том, что взяла ребёнка с СБ не пожалела ни разу.

А в Ты ему нужен - попробуйте написать Ксении Евграфовой, может чем поможет! Мне именно она помогала.