Операции при расщелине твердого и мягкого неба

[Rara_Avis]

Татевик, с позеленением! "Тонкий момент" теперь к вашим услугам))

[finift]

Приемная мама Анна Русанова, у неё трое детей с синдромом Тричера-Коллинза, вот её страница в телеграмме

Это я.,

[Татевик]

А у меня еще такой вопрос.
Может быть вы знаете где взрослым делают такие опреации?
Моя названная дочка тоже сейчас захотела сделать операцию, в детском интернате к сожалению этого не сделали..
Сейчас она уже взрослая, вышла в самостоятельную жизнь из интерната.

[Татевик]

У меня ещё такой вопрос по этой теме.
Вследствие расщелины белково-энергетическая недостаточность и очень маленький рост.
Как вы с этим справляетесь?

[Анатольевна]

Вследствие расщелины белково-энергетическая недостаточность и очень маленький рост.

маленький рост и вес может быть последствием ФАСа,очень частая история. А это органика как ни крути.
Я давала педиашур малоежка курсами,рост был на нём,набора веса нет

[Rara_Avis]

Вследствие расщелины белково-энергетическая недостаточность и очень маленький рост.

А вы уверены, что это именно следствие расщелины? Маленький рост и вес могут быть и генетически обусловлены (мелкие родители), и связаны с ФАС или другими синдромами. Ну а с БЭН к гастроэнтерологу, наверное. Поищите по форуму питание для малоежек, тут не раз обсуждали. Педиашур и т.д.

[Татевик]

Спасибо огромное за советы!!
Ему врачи почему- то вообще не ставят ФАС..
Ставят ВАР. Врождённые аномалии развития.
Эндокринолог ставит карликовость при очень низком костном возрасте 3 месяца.
Причины все говорят в питании, так как он ест только протертую пищу.
Но правда аппетит бывает зверский! Может съесть две порции взрослые каши
За лекарство и тему про малоежек спасибо огромное, посмотрю!

[Анатольевна]

Ему врачи почему- то вообще не ставят ФАС..

это к генетику. Но в случае вашего мальчика все стигмы налицо

Причины все говорят в питании, так как он ест только протертую пищу.

не важно в каком виде употребляется пища, если питание сбалансированное и полноценное. Так что причина иная

[Rara_Avis]

ест только протертую пищу

Кстати, а как приучение к обычной пище у вас проходит? Сын глотать не умеет, давится или ещё какие-то проблемы? Сама по себе расщелина твёрдую пищу есть не мешает, если других проблем нет. Максимум, через нос вываливаться будет (но жидкая ещё лучше подтекать может).

[Татевик]

Анатольевна,
Да я сама удивилась. Раньше когда я видела фото и показывала в Москве, все говорят что это ФАС.
И я сама замечала похожесть глаз у многих в интернате и у моих подруг, и рост у них тоже небольшой, они маленькие худенькие и во взрослом возрасте как подростки .
Но вот в Кызыле дали выписку и там не было этого диагноза и врачи в поликлинике в Москве не пишут тоже.
Rara_Avis,
Он может глотать. Давится очень редко, только небольшое поперхивание бывает, через нос никогда я не видела чтобы вытекало .
Но он чего то боится и с очень осторожностью кушает.
Не может кусать совсем.
Про то что надо жевать зубами я ему постоянно говорю и он с удовольствием повторяет движение, но не знаю насколько хорошо пережевывает.
Потихоньку добавляем ему что то твердое. Кусочки хлеба размягченного, маленькие кусочки помидора
Но вот недавно дали суп с кусочками мяса, ему вроде понравилось, он ел и просил ещё.
Но потом его сильно стало рвать и все вышло непереваренное, и потом 2 дня приходил в себя, ничего почти кушать не хотел, только пить и свой любимый йогурт .
Вот сегодня первый день уже после этого все кушает с большим аппетитом!
Но то есть обычную привычную пищу каши, йогурты, протёртый свекольный салат.
Вот и не знаю отчего у него это правда ..
Педиатр в Кызыле сказала что у них там девочка Саша с ещё большей расщелиной, но все кушает!