Операции при расщелине твердого и мягкого неба

[Татевик]

Здравствуйте!
У меня такой вопрос.
Какие сейчас делают операции при расщелине твердого и мягкого неба? В каком возрасте делают?
Поделитесь пожалуйста опытом какие особенности питания у Ваших детей с таким диагнозом.
Нашему сыночку 3 года 7 месяцев. Кушает только протертую пищу, недавно перешел на обычную еду, протертую. А до этого кушал у нас только каши для младенцев.
Кусать и жевать не может, хотя все зубки есть.
Пить из трубочек, то есть делать сосательные движения не может. Пьет только из обычной кружки.

[Rara_Avis]

Татевик, напишите мне в личку, оставлю контакты. У меня дочь с таким диагнозом, тоже после трёх лет забирали. А то я сейчас в транспорте, не очень удобно отвечать.

[Татевик]

напишите мне в личку, оставлю контакты. У меня дочь с таким диагнозом, тоже после трёх лет забирали. А то я сейчас в транспорте, не очень удобно отвечать.

Спасибо огромное!! Сегодня попозже напишу!

[Rara_Avis]

Если коротко, то операции делают примерно с позавчера (в идеале до года или до полутора). То есть вам записываться как можно быстрее желательно. Мы забрали дочь в 3,4 года, первая операция была в 3,7 лет. В зависимости от хирурга и характера расщелины операция может быть одноэтапной или по частям - отдельно мягкое небо, отдельно твердое. Не помню, откуда вы, в Москве хорошие специалисты по ЧЛХ - Гончаков Г.В. и Гончакова С.Г., и Иванов (не помню имя, не обращались). Есть профильный форум
https://ulybki.info/
Он сейчас почти умер в плане посещаемости, но там много старой полезной информации. Для доступа в закрытый раздел нужно заполнить профиль с указанием диагноза ребёнка, но и в открытом доступе информации много.
По поводу проблем с жеванием попробуйте спросить у ЛилииБ, у неё дочь с тем же диагнозом и похожими сложностями. У нас ребёнок нормально ел твердую пищу, так что тут не подскажу.

Логопед и ортодонт понадобятся в 90% случаев.

[Татевик]

Если коротко, то операции делают примерно с позавчера (в идеале до года или до полутора). То есть вам записываться как можно быстрее желательно. Мы забрали дочь в 3,4 года, первая операция была в 3,7 лет. В зависимости от хирурга и характера расщелины операция может быть одноэтапной или по частям - отдельно мягкое небо, отдельно твердое. Не помню, откуда вы, в Москве хорошие специалисты по ЧЛХ - Гончаков Г.В. и Гончакова С.Г., и Иванов (не помню имя, не обращались). Есть профильный форум

Он сейчас почти умер в плане посещаемости, но там много старой полезной информации. Для доступа в закрытый раздел нужно заполнить профиль с указанием диагноза ребёнка, но и в открытом доступе информации много.
По поводу проблем с жеванием попробуйте спросить у ЛилииБ, у неё дочь с тем же диагнозом и похожими сложностями. У нас ребёнок нормально ел твердую пищу, так что тут не подскажу.

Логопед и ортодонт понадобятся в 90% случаев.

Спасибо огромное! Сайт посмотрю! Нас уже направили в Центр Солнцево в Москве. В августе или сентябре пойдем туда на консультацию.
С логопедом да надо заниматься, у него речи обычной нет. То есть он много говорит но не понятно. Жестами говрит неплохо.
А Вы не подскажите ли где логопеда можно найти который специализируется на расщелине?

[Lilly]

Татевик, а в доме ребёнка в Тыве Назыну никаких операций по исправлению расщелины не делали?

[Rara_Avis]

А Вы не подскажите ли где логопеда можно найти который специализируется на расщелине?

Сейчас уже не подскажу, к сожалению. Мы на тот момент жили в Новосибирске, проверенных специалистов по ринолалии в городе было всего два. Одна из них глубоко на пенсии и не факт, что вообще жива (ей уже 10 лет назад хорошо за 70 было). Вторая - наша, но она несколько лет назад переехала в Подмосковье и логопедией заниматься перестала, пишет картины. Могу у неё попробовать спросить, конечно, может, кого-то знает. Вам территориально где логопед нужен?
Если что, ищите логопеда, который именно с ринолаликами опыт работы имеет. Посмотрите, может, на "Улыбках" кого-то рекомендовали.

[Татевик]

а в доме ребёнка в Тыве Назыну никаких операций по исправлению расщелины не делали?

В Кызыле его смотрел челюстно-лицевой хирург и сказал что надо делать после 4 лет.

Отправлено спустя 3 минуты 18 секунд:

напишите мне в личку, оставлю контакты. У меня дочь с таким диагнозом, тоже после трёх лет забирали. А то я сейчас в транспорте, не очень удобно отвечать.

Что-то у меня не получается Вам написать, я просто не до конца освоила здесь как это делать.. А Вы не могли бы мне сами написать в ЛС если можно?

[Rara_Avis]

В Кызыле его смотрел челюстно-лицевой хирург и сказал что надо делать после 4 лет.

Подержите моё пиво какао))) Дочь забирали на Дальнем Востоке, там сотрудниками ДР были выдвинуты аж две разные версии.
1. У нас такие операции делают после 6 лет, вот к школе как раз сделаем (ага, к коррекционной - из-за отсутствия речи, которое неизбежно потянет за собой развитие мышления даже при норме интеллекта).
2. Мы же ей пенсию по инвалидности оформили, вот денег подкопит и после 18 лет сама сделает (два раза ага - см. примечание к п.1).
У меня есть тема, где эти переживания первых месяцев красочно описаны, но вам она пока недоступна - нужно 100 сообщений набрать. Как "позеленеете" - добро пожаловать: Наша кулякуля
С другой стороны, это лучше, чем если бы сделал не очень компетентный врач или на отвяжись: потом исправлять больше.

[finift]

Я не ждала . Сразу обращалась к хирургам . Потом еще операции ждать. Иногда пол года очередь .
Можно в святого владимира . Там хорошие члх. Я платно делала троим у Гончаковых. Но сейчас думаю что можно было и бесплатно с тем же успехом много где