Спина Бифида

[terra_beauty]

Позвоночник мой уже высыпался в штаны, спина болеть начала.

Нам в эти плане легче, потому что руки и спина сильные. Подтягивается, перелезает с коляски на диван.

Отправлено спустя 2 минуты 11 секунд:

Девушки с форума рассказали про недержание.
Врач тоже говорила что будет двойное недержание.

Для поддержки родителей:
Есть фонд отказники.
Есть фонд спина Бифида сделай шаг
Есть чат родителей, где колоссальная поддержка, оперативные ответы на все вопросы и все явки/пароли по врачам, реабилитациям, ортезированию и т.п.

[Ватрушка]

Муж сказал что не готов. При этом сказал,что я могу считать его гадом... Но лучше он мне скажет правду сейчас,чем потом...
Поеду в понидельника к врачу узнавать про позвонки и степень...
Ещё конечно же,на работу не выйдешь,а мой доход половина нашего бюджета... В общем сомнения сомнения сомнения...

Отправлено спустя 1 минуту 12 секунд:

Позвоночник мой уже высыпался в штаны, спина болеть начала.

Нам в эти плане легче, потому что руки и спина сильные. Подтягивается, перелезает с коляски на диван.

Отправлено спустя 2 минуты 11 секунд:

Девушки с форума рассказали про недержание.
Врач тоже говорила что будет двойное недержание.

Для поддержки родителей:
Есть фонд отказники.
Есть фонд спина Бифида сделай шаг
Есть чат родителей, где колоссальная поддержка, оперативные ответы на все вопросы и все явки/пароли по врачам, реабилитациям, ортезированию и т.п.

Спасибо большое за информацию!

[Асия]

Ватрушка, есть на ютубе канал про ребенка со спина бифида и его реабилитацию, ссылку не могу вставить, называется "Радюся". Если я правильно помню, там при рождении и ножки не шевелились, и недержание было мочи и кала весь первый год. Сейчас (8 лет) все гораздо лучше, мама его очень открыто обо всем рассказывает. Конечно, работа и реабилитация такого ребенка вряд ли совместимы, либо няня\бабушка...

[Ватрушка]

Ватрушка, есть на ютубе канал про ребенка со спина бифида и его реабилитацию, ссылку не могу вставить, называется "Радюся". Если я правильно помню, там при рождении и ножки не шевелились, и недержание было мочи и кала весь первый год. Сейчас (8 лет) все гораздо лучше, мама его очень открыто обо всем рассказывает. Конечно, работа и реабилитация такого ребенка вряд ли совместимы, либо няня\бабушка...

То что не работать это понятно...
Спасибо за информацию.

[lenaspain]

Ватрушка, главное ,информацию собрать,ну и не бояться.Конечно страшно,что есть инвалидность,такой ребенок это на всю жизнь,но пртом на это уже не обрашаешь внимание,а просто любишь этого человечка.По нашей истории.Брали в 5лет,полное недержание,паралич ног,скомпенсированная гидроцефалия.Год ребенок дома.Гидроцефалия проблем нет,после операции по фсм,проблемы по недержанию ушли,на 90процентов.Осталось небольшое подтекание.Но есть варианты уйти и от этого.Паралич ножек не пропал,но собираемся на операцию и думаю,что с аппаратами сможет ходить.Еще что,ребенок абсолютно независим,полностью передвигается по дому сам.Ни дня не пожалели ,что взяли его,отдача от ребенка коллосальная.

[terra_beauty]

Ватрушка, мой муж так же говорил))))
Конечно качели были. То да, то нет.
Но я своего мужа знала, что он примет и никуда не денется. То есть я понимала, что он боится и это у него не категорическое «нет». И продолжала путь к ребёнку.
И говорила до последнего, что мы не обязаны брать. Но раз уж мы уже почти весь путь прошли, пошли знакомиться, вдруг влюбимся. Если нет-брать не обязаны. Так и посещать ее стали. Но и в процессе посещения я и сама думала и от мужа слышала «НЕТ. Отказ».
Качели)))

[Ватрушка]

Ватрушка, мой муж так же говорил))))
Конечно качели были. То да, то нет.
Но я своего мужа знала, что он примет и никуда не денется. То есть я понимала, что он боится и это у него не категорическое «нет». И продолжала путь к ребёнку.
И говорила до последнего, что мы не обязаны брать. Но раз уж мы уже почти весь путь прошли, пошли знакомиться, вдруг влюбимся. Если нет-брать не обязаны. Так и посещать ее стали. Но и в процессе посещения я и сама думала и от мужа слышала «НЕТ. Отказ».
Качели)))

Вот сижу на работе,жду того момента когда поедем к малышу. Муж согласился посмотреть,ну а я обещала, что не буду настаивать и давить на него. Если он скажет "Отказ",значит я приму это.
Сегодня еще должна с врачом поговорить. уточнить моменты, где и какие позвонки задеты.

[terra_beauty]

Ватрушка, ножки не косолапые? Стопы.

[Дарина]

Ватрушка, мой муж так же говорил))))
Конечно качели были. То да, то нет.
Но я своего мужа знала, что он примет и никуда не денется. То есть я понимала, что он боится и это у него не категорическое «нет». И продолжала путь к ребёнку.
И говорила до последнего, что мы не обязаны брать. Но раз уж мы уже почти весь путь прошли, пошли знакомиться, вдруг влюбимся. Если нет-брать не обязаны. Так и посещать ее стали. Но и в процессе посещения я и сама думала и от мужа слышала «НЕТ. Отказ».
Качели)))

Вот сижу на работе,жду того момента когда поедем к малышу. Муж согласился посмотреть,ну а я обещала, что не буду настаивать и давить на него. Если он скажет "Отказ",значит я приму это.
Сегодня еще должна с врачом поговорить. уточнить моменты, где и какие позвонки задеты.

Мы то же так поехали, просто посмотреть. Я своему сказала, что мы познакомимся, а нет, так нет. Отказ написать недолго. Когда мы ехали обратно по МКАДу я спросила, ну что, отказ поедем писать. Муж сказал, что отказ написать недолго, но я знаю одно, что сколько я буду жить, я никогда не забуду этого мальчика. Решили еще раз съездить. В третий раз муж сам поехал, меня с работы не пустили. Звонит мне и говорит, я подписал согласие, ты же не против. Вот так и получилось.

[Ватрушка]

Ватрушка, мой муж так же говорил))))
Конечно качели были. То да, то нет.
Но я своего мужа знала, что он примет и никуда не денется. То есть я понимала, что он боится и это у него не категорическое «нет». И продолжала путь к ребёнку.
И говорила до последнего, что мы не обязаны брать. Но раз уж мы уже почти весь путь прошли, пошли знакомиться, вдруг влюбимся. Если нет-брать не обязаны. Так и посещать ее стали. Но и в процессе посещения я и сама думала и от мужа слышала «НЕТ. Отказ».
Качели)))

Вот сижу на работе,жду того момента когда поедем к малышу. Муж согласился посмотреть,ну а я обещала, что не буду настаивать и давить на него. Если он скажет "Отказ",значит я приму это.
Сегодня еще должна с врачом поговорить. уточнить моменты, где и какие позвонки задеты.

Мы то же так поехали, просто посмотреть. Я своему сказала, что мы познакомимся, а нет, так нет. Отказ написать недолго. Когда мы ехали обратно по МКАДу я спросила, ну что, отказ поедем писать. Муж сказал, что отказ написать недолго, но я знаю одно, что сколько я буду жить, я никогда не забуду этого мальчика. Решили еще раз съездить. В третий раз муж сам поехал, меня с работы не пустили. Звонит мне и говорит, я подписал согласие, ты же не против. Вот так и получилось.

У Вас это судьба.
Завтра врач обещала сделать выписку. Сказала что спина Бифида была грудного и поясничного отдела. Шрамик очень большой. Сам не кушает,врач предполагает,что гидроцефалия могла задеть отделы мозга отвечающие за глотательный рефлекс. Все сложно.