Вопросы по спине бифида

[lenaspain]

Yulia77, прогресмировать не должно,главное следите,что бы не было застоя в мочевом пузыре,приучите ее выписивать все.Проведите обследование на размер иочевого пузыря и на сколько он опорожняется.Там хорошие спецы,ну или запишитесь к Джарибальди,она вообще в теме.У нашего тоже подтекание,приучаемся,но мы в памперсах,тк на катеторы мы не хотим переходить.

[Yulia77]

lenaspain, у Вас большой мальчик, памперсы можно такие купить? Нам 6, пока в памперсах ходим, если на дальние расстояния или спать, а так в трусах, стараемся в туалет напоминать чаще ходить. Катетеры звучит как-то жутковато...

[Yulia77]

Пушистая Ежиха, вот и у нас через полгода, пока обследовали сами, педиатр все говорила- ну он заигрывается, в детдоме говорили, что не писается...

Отправлено спустя 1 минуту 22 секунды:
Пушистая Ежиха, а вам группу здоровья поменяли? У нас на данный момент вторая...

[lenaspain]

Yulia77, вам нужно обследоваться,установить инвалидность,рамрерсы впишут в ипр.мы сейчас покупаем либеро 7до 26кг.Мальчик крупный,внсит около 30о рост130.Может вам катеторы и не понадобяться.Пусть врач скажет.по мне тоже лучшемпамперсы,у нашего подтекание,при кашле,смехе,напряжении.В целом нам хватает 2памперса в сутки

[Yulia77]

lenaspain, инвалидность? Ничего себе я договорилась о консультации с врачом в ники педиатрии, которая сотрудничает с фондом спина бифида, на след неделе съездим, что скажут...
Мы сделали медзаключение для усыновления- 2 группа... и тут снимок как раз смогли сделать, и вот результат... не знаю теперь, отменять все пока?

[lenaspain]

Yulia77, ну пока обследуйтесь записи для себя делайте.забирайте ребенка,а офлрмлять или нет ваше дело.С инвалидностью легче с лечением санаториями и тд.Счастье,что малая степень повреждения.ухудшений быть не должно,если только рефлюкса не возникает.Дети с этим диагнозом прекрасные,умненькие.Наш пока не ходит,но и то мы его очень любим

[Yulia77]

lenaspain, ребенок у нас уже полгода, под опекой, собрались усыновлять

[lenaspain]

Yulia77, ну усыновитесь по документам которые подготовили.По этому диагнозу обычно оформляют инвалидность.А больше нигде спина ьифида не проявилась ？ни в походке ни в голове？Ребенок отказник？в каком возрасте забрали？

Отправлено спустя 2 минуты 58 секунд:
Yulia77, В филатовке нам говорили,что когда чуть подрастет можно сделать урологическую операцию типа петельки.А мамы таких мальчиков больших говорят,что в период полового созревания подтекание исчезает.тк предстательная железа растет и начинает прижимать мочевые пути.

[Yulia77]

lenaspain, нет, забрали в 5 лет, уже дома 6 исполнилось. Ходит, бегает, прыгает, кувыркается, на самокате- велосипеде катается. Не отказник, жил с мамой, потом она умерла, в 4 года попал в систему, сначала в больницу, потом срц, потом детдом. Невролог в медицине написала- здоров, хирург только плоскостопие поставил. Энурез скрыли от нас...

[Пушистая Ежиха]

Yulia77,

ребенок у нас уже полгода, под опекой, собрались усыновлять

а куда так торопиться? Я так понимаю, очередь из родственников в спину не дышит и под дверью не стоит. Жизнь длинная, мало ли, какие проблемы со здоровьем могут вылезти? Оставайтесь под опекой, обследуйтесь, если надо, оформляйте инвалидность. Усыновиться завсегда успеете.

Пушистая Ежиха, а вам группу здоровья поменяли? У нас на данный момент вторая...

у нас вообще с кучей диагнозов должна была бы 5 стоять. Стояла 3
ДЦП сняли вскоре по приезду, остальные диагнозы часть сняли, часть мы компенсировали. На диспансеризации по опеке в ноябре вообще написали "нервно-психическое развитие в норме" При том что ЗПРР никуда не делась. И на ПМПК направление в коррекционный садик дали. Оставили 3 группу. До сих пор проблемы с речью, исходно в почти 2 года ребенок не жевала, даже навыка такого не было. На ноотропах быстро растормаживается, а эффекта минимум. Я давно подозревала, что в ШОП проблемы, думала, родовая травма. Она и оказалась плюс спина бифида. Хорошо помогают всякие массажи и остеопат. Я очень переживала по поводу "горшечных дел", не просилась никак, не чувствовала, ходила с полными штанами и не обозначала дискомфорт Я думала, нет ли и там, в пояснично-крестцовом отделе, проблем подобных. Неврологи успокаивали, мол , мозги не созрели, ждем до 3 лет, потом обследовать пойдем. За 2 недели до 3 летия дочка впервые сказала "писать". Я чуть в обморок не хлопнулась. Сейчас 3 и 5 месяцев, "аварии" бывают, конечно, но не сравнить, что даже полгода назад было. Так то мнения, конечно, разные. От "срочно делать МРТ под наркозом" до "скажите спасибо, что при таких диагнозах у вас все парезы разрешились".

Отправлено спустя 13 минут 27 секунд:

в детдоме говорили, что не писается...

все все врут. У нас и сон был в домике отличным