Где же дети?

[vitas_79]

Знакомьтесь - это Шурик. На фото в ФБД он, конечно, совсем другой, чем в жизни. В жизни Саня богатырёк и улыбаха. Он ещё не знает, что из-за диагноза в 4 года его ждёт ДДИ.

Он даже не знает, что это такое-то, ДДИ и мы очень хотим, чтобы не узнал У Сашки отличная светлая голова и жажда жизни. Его хвалят. Очень хвалят. Но он пока показывает все свои умелки только для сотрудников Дома Ребёнка. Мама за ним так и не пришла. Чем раньше произойдет эта встреча, тем быстрее Шурка сможет раскрыть все свои таланты и навёрстывать упущенное

Ему повезло. Прекрасный ❤ Д.Ю.Зиненко помог Шурке очень рано, когда только стало ясно, что Саня болен. Поэтому-то и шансов у него на то, что все не запустится в конец по его болячке - огромны!

Саша физически будет ограничен. Но точно не умственно. Сможет учиться, искать своё место в жизни, работать. Сможет. Если мама его найдёт. Иначе - всё это обречено на провал...

‍♀ Мама, поторопись! 🦸‍♀

Фонд Spina Bifida, совместно с фондом-партнером "Дорога жизни" и его директором - Анной Котельниковой, которая так заботливо написала о Шурике, очень хотим, чтобы Шурик оказался в теплых и любящих маминых объятьях, как можно скорее
Анкета в ФБД http://www.usynovite. ru/child/?id=ct9ao-12thc

➡ За дополнительной информацией обращайтесь к руководителю проекта помощи детям-сиротам со Spina Bifida Марии Полянской, или пишите на почту dd@helpspinabifida.ru

[Nusya]

Правильно пишут,какието пассивные поиски,надо ездить и смотреть.Конечно здорового малыша никто в клюве не принесет.

Вот соглашусь - нашли свою принцессу за 1 месяц и то случайно в возрасте 1,2 годика.. Отказалась от мальчика 6 месяцев - уехал к Вам в Крым))

[Алена83]

Хорошая девочка, явно придерживали. Тем более Кемерово славится, судя по статистике. Поэтому и характеристика такая, не придерешься, но кандидатов отпугивает.

у нас тоже сейчас на пригляде ляля из кемеровской области. очень с ними сложно. ро в кемерово говорит: какой славный малыш. берите. на него много желающих. мы случайно на него попали. очень доброделательно общалась девушка.
приехали в дм в новокузнецке. стали зачитывать карту: ой-ой. общались конечно вежливо. но припугивали так сказать. и ведь действительно страшно. у нас то еще и усыновление. и за старшего страшно, чтобы ему не досталось. вот когда первого брали, все пофиг было, море по колено.

[Nusya]

приехали в дм в новокузнецке. стали зачитывать карту: ой-ой. общались конечно вежливо. но припугивали так сказать. и ведь действительно страшно. у нас то еще и усыновление. и за старшего страшно, чтобы ему не досталось. вот когда первого брали, все пофиг было, море по колено.

Если не секрет - что такого в карте?
Просто у меня родители родом с Осинников - зацепило..
Вообще 90% диагнозов снимаются в первый месяц. Я тут где-то об этом писала.

[Алена83]

Nusya, ну как сказать. так чтобы ах ничего. но все же когда озвучивают кровоизлияние, переливание крови, ивл, сердечные проблемки, мне не ведомые, по гидроцефалии присматриваемся, диагноза нет, но и сомнения есть

[Лисица]

Алена83, Не вы случайно жалобу на РО написали о том что они недоговаривают диагнозы?

[Алена83]

Алена83, Не вы случайно жалобу на РО написали о том что они недоговаривают диагнозы?

нет а когда это было?

Отправлено спустя 2 минуты 46 секунд:
Лисица, мне как-то наоборот девушка очень понравилась. да и смысла ей недоговаривать нет. если бы и потом скрывали, тогда понятно. а так, все равно всплывет. я даже просила ее в род дом звонить с врачами переговорить. она все пыталась узнать. думаю, если и есть дополнительные диагнозы, просто до нее не доходят. я даже в свою опеку звонила уточняла, могут ли диагнозы разниться, мне сказали, что может и даже объясняли, как это происходит

[Лисица]

Алена83, В личку напишу

[vitas_79]

Это сейчас таких детей успешно оперируют внутриутробно. А Диане из Забайкальского интерната не так повезло. Интернаты полны детей и подростков с таким пороком внутриутробного развития, потому что это – одна из самых частых причин отказа от ребенка.
Вот и от Дианы отказались...
Если сфотографировать ее так, чтобы не было видно коляски, на которой она передвигается, потенциальные родители, конечно, сразу стали бы звонить. Такая красивая девочка!🥰
И не просто красавица, а еще и главная помощница. Вот Диана печет пирог 🥮 и угощает всех, вот они *♀ с подругой Аленой, у которой то же заболевание, занимаются рукоделием.
Чего она только не умеет. Не каждый взрослый выполнит такую тонкую работу, надо много усидчивости и терпения.
Диана уже не малыш, она превращается в девушку. Наверное, любит читать романы для подростков, хочет себя украсить, вот у нее – новая прическа, а вот – красивый браслет на ручке. Может, и какой-нибудь мальчик нравится.*♂
Было бы здорово секретничать с мамой, послушать ее советы, вместе смотреть замечательные фильмы – «Вам и не снилось», например. Такое кино надо смотреть только с родным человеком.
Оно ведь и трогательное, и тяжелое одновременно. О нем надо будет поговорить. О взрослых страхах в детской душе – тоже.
Сколько всего беспокоит девочек в этом возрасте! Кем мне стать Красива ли я И тут тоже нужен обстоятельный разговор, внимание и участие. Если бы мы сфотографировали Диану так, чтобы не видно было инвалидной коляски, мама нашлась бы почти наверняка. Взрослая дочка – лучшая подруга. Что может быть лучше, чем чудесная старательная и добрая девочка, которая стала бы и замечательной старшей сестрой. Каждый, кто знаком с ней, рассказал бы, какая она славная.
Ее бы рекомендовали потенциальным родителям в опеке. Но, кроме обычных радостных забот у Дианы – одна работающая почка, а вместо любящих родных – консилиум врачей, которые будут решать, как ей, с одной работающей почкой, провести сложную операцию на позвоночнике...
И в этот момент тоже – мамы не будет рядом.
Мамы , которая гладила бы по голове, когда она отходит от наркоза, говорила бы ей «все пройдет и скоро мы поедем домой».
У Дианы нет пока родного дома, мысли о котором поддерживают даже в самые черные дни, а черных дней ей досталось много.
Если бы мы сделали только портрет Дианы, с ее чистыми и ясными глазами, за ней выстроилась бы уже целая очередь потенциальных родителей.
Только коляска, только бессердечная и жестокая отделяют ее от семьи. Но, может быть, найдется тот, кто заметит ее глаза, а не коляску
Фонд Spina Bifida, совместно с фондом - партнёром "Дорога жизни", очень хотим, чтобы именно так и произошло
➡ Ссылка на федеральный банк данных:
http://www.usynovite. ru/child/?id=d86ln-wo7c

За дополнительной информацией обращайтесь к руководителю проекта помощи детям-сиротам со Spina Bifida Марии Полянской на почту dd@helpspinabifida.ru

Отправлено спустя 1 минуту 40 секунд:
Хотим познакомить вас с чудесным малышом!
Никита - пухляш из Москвы!
Такие детки обычно сохранные и очень смышленые.
Совсем скоро Никита начнет понимать, что он одинок и, что у него нет мамы и папы
Пока он только это чувствует, но уже скоро, начнёт осознавать свою ненужность...
Малыш очаровал практически всех, только вот, за милой внешностью скрываются трудности, которые предстоит преодолеть будущим родителям и самому Никитушке.
К сожалению, не все кандидаты готовы бросить все силы на борьбу с заболеваниями.
Малышу нет еще и 2-х лет, но есть большой шанс, что многое можно исправить
** Ведь поддержка родных и близких - это самый лучший трамплин для новых достижений.
Несмотря на то, что Никита живет в Москве, где, казалось бы, есть максимум возможностей для лечения и реабилитации, мама за ним так и не пришла еще...
Фонд Spina Bifida, совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией "Ты ему нужен", очень хотим, чтобы малыш оказался в теплых и любящих объятьях, как можно скорее
Анкета ребенка в ФБД: http://www.usynovite. ru/child/?id=d1ier-1log
Подарите Никитушке немного своего, ❤внимания.

За дополнительной информацией обращайтесь к руководителю проекта помощи детям-сиротам со Spina Bifida Марии Полянской на почту dd@helpspinabifida.ru

[Nusya]

ну как сказать. так чтобы ах ничего. но все же когда озвучивают кровоизлияние, переливание крови, ивл, сердечные проблемки, мне не ведомые, по гидроцефалии присматриваемся, диагноза нет, но и сомнения есть

Вот смотрите.. я тут писала - повторюсь. У нас были диагнозы:
- рахит
- карликовость
- недоношенность
-отставание в развитии
-маловесность
- поражение ЦНС
- многочисленные пороки сердца
- косоглазие
- (забыла как называется когда родничок не зарастает..) короче родничок был открыт примерно 1,5 см в ширину и 3,5 см в длину
-
- хронический бронхит
- ну и впридачу табачный синдром и роды матери в туалет, как она сама утверждает - не знала о беременности

- ребенок не ходил и плохо сидел - но ползал быстро очень..

Осталось, - неприятие лактозы, при этом кисломолочку ест, ну и отставание есть - но в пределах нормы.
Далее видать в ДД кормили простым молоком, и я её забирала в 1,2 года веса 6700 и 69 см росту, сейчас ей 1,6 - весу 10 кг, росту 86 см. Кормлю безлактозным молоком, сама пеку хлеб (мы печем для себя на закваске), даю безлактозное сливочное масло и очень мадам любит какао, даю золотой ярлык раз в 3-4- дня на безлактозном молоке.
Ест много сыра... яблок, абажает бананы, мосрковь, но при этом как и у меня на черную смородину её рвёт..

В сердце нашли хорды - стоял вопрос об операции, косоглазия не было - убрали чёлку, ну рахит и карликовость ушли почти сами, есть ещё вмятина на груди.

ТТТ - не болела вообще ещё, раз в 3-4 дня промываю нос долфином, привезли с зелеными соплями, и диким кашлем (вообще подозревали родовую инфекцию) дома есть кварц и кирпич соляной на батарее, и увлажнитель...

Выручил витамин Д - реально было видно как растёт

После курса массажа - ребенок тут же встал.. (на 2 день)..
Вообще стоял вопрос об ортезах (вот тогда я посидела), МРТ и КТ и ещё какой-то Т за свой счёт + генетический анализ, стоял вопрос об СМА 3 типа.
У ребенка был жуткий тонус мышц, когда массажист работал на моих глазах - она нажала какую-то точку и ребенок просто заорал и потом смог расслабить ножку (вот тогда посидела второй раз), орала наша принцесса жутко.. - но не долго, было видно что, что-то отпустило.
Вот завтра снова начинаем массаж.

СЛАВА БОГУ - всё сняли.

за первый месяц зарос родничок..

что появилось - это под вопросом СДВГ, пока что даём ноотропы и потом будет магний.

Тут поймите ещё такая вещь, хотя может быть это у нас в ДД такое было, они находились в кроватках по 20 часов в сутки..

Подъём в 6 утра до 9 часов помыться - позавтракать и спать, в группе 8 человек от года до 6 лет, потом подъем в 12 часов обед и спать в 14 часов, до 18 часов - ужин и в 21 час спать. Путём вычисления можно понять - когда очередь до малой доходила и сколько с ней занимались..

Вот из этого и исходите..