Операции при расщелине твердого и мягкого неба

[Rara_Avis]

там девочка Саша с ещё большей расщелиной, но все кушает!

Я потому и написала, что не от расщелины зависит. Когда мне дочь рекламировали, первым делом сказали, что "она всё ест и даже сушки грызёт".
Возможно, какие-то неприятные ассоциации с кормлением связаны. Может, на зондовом питании слишком долго держали или ещё что. Сейчас уже вряд ли узнаете. Хорошо, что пробует помаленьку.

[Татевик]

Rara_Avis,
Да видимо не от расщелины и видимо другие причины.
Да, я тоже думаю какие то психологические, какие-то ассоциации..

Но вот почему все же не растет и костный возраст такой маленький...
Но мы ещё будем разбираться с этим
Сейчас мы пока в Севастополе, как приедем в Москву, продолжим обход врачей!

А так он так радует нас! Такой чудесный малыш!
Книжки читать любит! При том что речи почти нет, в основном жестами говорит.

[Анатольевна]

и там не было этого диагноза и врачи в поликлинике в Москве не пишут тоже.

у Машки моей тоже в выписке нет, но все стигмы налицо.
Сейчас идёт по показателям роста/веса по нижней границе нормы

Но вот недавно дали суп с кусочками мяса, ему вроде понравилось, он ел и просил ещё.
Но потом его сильно стало рвать и все вышло непереваренное

Маня вот только недавно согласилась есть мясо кусковое ,до этого только котлеты,тефтели. При этом ту же морковь грызла сразу

[Lyna]

Вследствие расщелины белково-энергетическая недостаточность и очень маленький рост.

Видела вашего мальчика, у вас ребенок с чистым и ярко выраженным ФАС, и низкий вес в первую очередь оттуда. А уж ставят его или нет, это другой вопрос.

[finift]

Я так поняла , что ФАС ставят если в анамнезе мать употребляла алкоголь или в выписке из роддома , что пьяная на роды приехала. А если в выписке про родителей ничего нет , то они по одним стигмам не ставят диагноз. Я вот смотрела малышку у нее множественные впр , фраза про то что мать узнала о беременности за день до родов , а фас нет . я спросила как так - сказали , ну раз не наблюдалась откуда мы знаем .

Отправлено спустя 24 минуты 7 секунд:

У меня ещё такой вопрос по этой теме.
Вследствие расщелины белково-энергетическая недостаточность и очень маленький рост.
Как вы с этим справляетесь?

Я сначала прооперировала расщелину. Потом , когда проблема не ушла пошла к гастроэнтерологу.
Она назначила кучу обследований - одна и з проблем это низкое железо , ферритин , гемоглобин.
Низкий уровень витамина д .
У ребенка , которого в 7 лет забрали гипотиреоз компенсированный , и консультация эндокринолога выявила низкий уровень гормона роста. Легли на обследования пробы с инсулином отрицательные , гормоны роста не прописали .
Пошли в частную - выписали гормон роста для стимуляции роста . покупаю за свои деньги , Колю. Вырос на 4 см за 4 месяца. Ну не очень впечатляет , так как летом бывает скачек роста и сам по себе .
Малоежки очень любит , но перестает есть обычную пищу , поэтому не даю . витамин д в высокой дозе прописали , тоже должен стимулировать рост. И сдали анализы на целиакию - исключили .

[busenok85]

Татевик, мне кажется, если настолько сильное отставание, то возможно синдром какой то генетический. А какой рост у него сейчас?

[Татевик]

Анатольевна,
Ваша Маня чудесная девочка! Это замечательно что рост уже в пределах нормы и что кушает уже и мясо тоже!

Отправлено спустя 3 минуты 14 секунд:
Lyna,
О Вы видели нашего Назына! Здорово! В Кызыле?
Да я понимаю насчёт постановки диагноза..
И тоже предполагаю что больше от этого причина. И что все равно вырастит, хоть и может быть небольшого роста, но в пределах нормы, не карлик.

Отправлено спустя 11 минут 21 секунду:
finift,
Спасибо огромное за такой подробный рассказ!
Насчёт алкоголя там да все знают, всю историю жизни. .
У нас анемия тоже есть , но смешанная, железо то понижается до восстанавливается.
Витамин Д в Центре давали, и рекомендуют продолжить. Но по анализам сейчас он в норме.
В анализе один из гормонов щитовидной железы не в норме, потом пойдем к эндокринологу.
А вам проверяли ли костный возраст?

[Lyna]

Татевик, вы тут фото выставляли, ну и ваш пост видела в измени одну жизнь, ещё до дого как вы написали, что там про вас есть.

[Татевик]

Lyna,
А понятно! Здорово что Вы прочитали статью про нас!

[Татевик]

Анатольевна,
А скажите пожалуйста, а как у Маши с хлебом?
Назын иногда кое-что твердое уже берет, но вот хлеб никак .