Отделённые разговоры. Пополняю ))

[nurlen]

Да, хочу погодок, плюс-минус возраст

Мб тяжеловато, хотя надо смотреть тяжесть диагноза. Полностью диагноз не скомпенсируется.

[NastyaMirsanova]

Что значит скомпенсируется? И вообще я думаю, может ли это быть ошибочный диагноз? Его же ставят по УЗИ, с чего ей делали УЗИ, или всем детям при поступлении проводят такие обследования?

Отправлено спустя 3 минуты 4 секунды:
И кстати сегодня мне предложили девочку 2 года, 2 группа, на первичке, не совсем поняла, что это значит. Сказали завтра, если интересует, могут подробно рассказать о ней.
Может кому интересно. Татьяна Витальевна, специалист опеки сказала

[Лилия Лада]

девочку 2 года, 2 группа, на первичке, не совсем поняла, что это значит.

Значит недавно выявили, ребёнка еще нет в базе.

Отправлено спустя 11 минут 6 секунд:

И вообще я думаю, может ли это быть ошибочный диагноз

Педиатр очень уверенно говорит о диагнозе, вряд ли это ошибка. УЗИ деткам первого года делают через родничок. В дд, откуда я свою забирала, обследовали всех грудничков.

Что значит скомпенсируется?

Преодолеет нарушения развития связанные с диагнозом.
Вот тут коротко и хорошо сформулировано об агнезии мозолистого тела:

Агенезия (нарушение, недоразвитие) мозолистого тела искажает познавательную деятельность детей. Если нарушается проводимость через мозолистое тело, то ведущее полушарие берет на себя большую нагрузку, а другое блокируется. Оба полушарие начинают работать без связи.

Нарушаются пространственная ориентация, баланс, осознание собственного тела, адекватное эмоциональное реагирование, координация работы зрительного и аудиального восприятия с работой пишущей руки.

Ребенок с такими проблемами не ползает, тяжело начинает ходить, с большим трудом начинает читать и писать, воспринимая информацию на слух или зрительно. У детей с данной патологией, если вовремя не начать коррекцию и последующую реабилитацию, возникает целый ряд серьезных проблем, которые являются серьезным препятствием в развитии и обучении, в том числе и школьном.

В том случае, если агенезия мозолистого тела не сопровождается никакими другими патологиями развития, прогноз для больного достаточно благоприятный. Примерно восемьдесят с лишним процентов таких детей развиваются практически без нарушений либо с пограничными проблемами в неврологическом развитии. Нужно признать, что главная «опасность» этого нарушения таится в том, что у ребенка не происходит закрепления полученных умений и навыков навсегда, часто случаются «откаты», ребенок требует всё время поддерживающей терапии с нарастающей нагрузкой для мозга. Такой подход должен сохраняться до 12-14 лет ребенка, пока межполушарные связи окончательно не сформируются. Форсировать события здесь, к сожалению, нельзя. Иначе не избежать сочетанных проблем и других патологических состояний, которые усиливают симптоматику и ухудшают клиническую картину.

Т.е. эта девочка потребует систематической и объемной коррекционно-развивающей работы и реабилитации и всё равно будут трудности с чтением, письмом, счетом, координацией движений, моторным развитием.
На свои 1,4 развита лучше, чем моя в её возрасте, перспективы у ребёнка неплохие, но вряд ли будет норма. В лучшем случае задержка психического развития. Это в лучшем случае.

[NastyaMirsanova]

Спасибо большое за развернутый ответ! Утром буду звонить врачу. Очень надеюсь, что агенезия частичная.

Отправлено спустя 6 минут 19 секунд:
Не могу понять чем меня она так зацепила. Пересматриваю видео регулярно, ловлю каждое ее движение и умиляюсь. И каждый раз больно за нее, как будто я свою дочь там бросила и теперь пытаюсь изменить ситуацию. Понимаю, что надо оценивать свои силы, пробовала переключить внимание на других деток, в своем регионе, в ближайших, но как будто не могу рассмотреть их, пролистываю без особого интереса.
У кого то было такое, или я загоняюсь?

[Juli]

У кого то было такое, или я загоняюсь?

Младшего я тоже брала по "любви по фото" Ехала за ним и только за ним, первое время вообще так штырило, что другие все дети казались не симпатичными Приехала сначала согласие написала, потом знакомиться пошла Они мне потом только перезвонили уточнить - дату и подпись их ставим или нет, не передумали?

Отправлено спустя 2 минуты 45 секунд:
Но у меня заключение на ребенка с инвалидностью было и я была готова к больницам, операциям, УО и прочим нюансам.

[NastyaMirsanova]

Есть какие то советы и рекомендации, что спросить у врача завтра? Помимо диагноза основного

Отправлено спустя 2 минуты 55 секунд:
Могу ли я спросить какая оценка здоровья ее была при поступлении, когда она перевернулась, села...она же с 2 месяцев там? Или меня пошлют за такой допрос?

[Juli]

что спросить у врача завтра? Помимо диагноза основного

Врачи разные бывают, кто-то про тяжелых детей скажет, что ничего страшного и всё пройдёт, а кто-то про почти здорового скажет, что это овощ и не портите себе жизнь. Лучше просто ребенка смотреть, имхо.

[Лилия Лада]

И каждый раз больно за нее, как будто я свою дочь там бросила и теперь пытаюсь изменить ситуацию.

Готовы, что дочь потребует дорогостоящей реабилитации до 12-14 лет и школы для детей умственной отсталостью? Есть у вас такие возможности в регионе, недалеко от дома?

Отправлено спустя 34 секунды:

Есть какие то советы и рекомендации, что спросить у врача завтра?

Спросите, оформлена ли инвалидность и что врач думает по этому поводу - будет инвалидность или нет.

Спросите, ползает ли девочка.

[NastyaMirsanova]

Есть

Мы в Новосибирске живём, тут много возможностей реабилитации и сопровождения, причем и бесплатно. Но я не готова к УО

[Анатольевна]

Но я не готова к УО

а к ЗПР?