Отделённые разговоры. Пополняю ))

[hippo]

NastyaMirsanova, это самое главное. Холодный разум, открытые глаза. Ведь у вас уже есть дети, надо как-то делать, чтобы вас хватало на всех.

[Москвичка]

Вот невролог меня и обнадежила больше. Сказала, что если частичная АМТ, то вообще ничего страшного

нам тоже невролог сказал что к 8 годам есть вероятность выйти в нижнюю границу нормы - этол лучший сценарий при высоких компенсаторных возможностях организма..
самый худший -это психиатрия! (никто не застрахован, тем более есть предпосылки).
но мы очень много занимаемся, реабилитируемся, проходим курсы. она у меня одна и мне помогают родные... очень много времени и финансов..
внешне обычная девочка:

[NastyaMirsanova]

Доброе утро всем!
Позвонила по Кате только что, поговорила и с врачом и с воспитателем!
По основному диагнозу: по обследованию мозолистое тело не дифференцируется, будет повтор, не факт, что его нет, у них бывало такое.
Бронхолегочная дисплазия, алкогольный синдром.
Сейчас ей 1,6, не ходит без опоры, по стеночке, с машинкой ходит, ползает сидит отлично, играет хорошо, ложку держит уже сама...
2 раза ее смотрели и отказались.

Отправлено спустя 37 секунд:
В целом конечно же задержка в развитии

[Анатольевна]

алкогольный синдром.

ФАС даже официально стоит...
Про характер не спрашивали? истерики и пр присутствует?

[NastyaMirsanova]

Спрашивала, сказали после года стала спокойней, улыбчивая, не плаксивая

[Лилия Лада]

ложку держит уже сама...

Мне тоже сказали, что ложку держит. Забыли только уточнить, что она её просто держит, а в рот донести не может. В 2 года и 11 месяцев.

[Алёсик]

NastyaMirsanova, вот в контакте прочитала пост, мамочка взяла ребенка, которому тоже агенезию ставили

https://vk.com/wall-123093966_124345


Здравствуйте! Я знаю, вы время от времени публикуете посты приёмных мам об из пути к свои деткам. В своё время они мне очень сильно помогли. Сейчас, пройдя свой путь, и я пишу о нем. Я столкнулась с тем, что люди многого не знают и не понимают, как бороться... Может, кому-то он придаст сил и поможет вырвать хоть одного малыша из системы. Вот одна из моих историй, как мы боролись, как нам обещали "овоща"...

Диагнозы. Здоровье. Осторожно Много букв.
Мне приходит много вопросов, что же за диагнозы у Миши. Честно, не хотела озвучивать, слишком личное. Не была уверена, в результатах нашего лечения, не хотелось сочувственных взглядов... Но сегодня, многое изменилось. Сегодня я поняла, что этим стоит поделиться, может кто-то поймёт, что со всеми болячками можно бороться, даже с теми, что так страшно звучат. А звучат они страшно изначально. Когда я звонила, и после, в опеке мне озвучили следующее: гидроцефальный синдром (навроде гидроцефалии, водянки мозга, те самые огромные головы); поражение ЦНС: агенезия мозолистого тела (тоже мозг); порок сердца; задержка психомоторного развития... Звучит страшно, не так ли? Если забить в Яндексе хотя бы картинки, в пот бросает. Но это достаточно скромный список диагнозов для ребёнка из системы. Через знакомых, я пыталась узнать у врачей, насколько сложный ребёнок по здоровью. Но имея такие скупые данные, что-то сказать было сложно, по этим диагнозам можно было только сказать, что ребёнок 100% инвалид, вряд ли закончит школу, да и обслуживать себя возможно не будет... Я стала читать, первое, что меня смутило, это при агенезии слишком уж мало у него пороков развития. Значит, там все не так страшно. Я перелопатила все, что только можно по этим диагнозам, изучила как они проявляются, чем лечатся, как обследуются, какие последствия дают, как мы можем определить внешне по ребёнку насколько сильно поражён организм. И мы решили попробовать. Когда поехали в Дом Ребёнка, нас начали запугивать всем, чем только можно, вплоть до метеоризма и слюней... Я начала задавать вопросы:

«-Агенезия МТ полная или частичная? Как обследовали? Прямо, 2 МРТ делали? Каким образом? Ребёнок спал или наркоз? Вы 2 раза наркоз ему делали? Какой наркоз давали, препарат? Покажите результаты МРТ» Сказать, что директор взбесилась, ничего не сказать..
-У вас что, ВЫСШЕЕ мед образование???
Нет, но всю информацию, касаемую Мишиних диагнозов я изучила - Да, полная агенезия
- И при этом у него нет других пороков? Странно...
- У Миши серьезный порок сердца!
- Что за порок? Открытое овальное окно?
- Да!
- Ну так он недоношен, это нормально
- У него отсутствует прозрачная перегородка мозга!
- Полностью отсутствует или истончена?
- Отсутствует! он отстаёт в развитии!
- Он держит голову? Переворачивается? Даёт опору на ноги? Есть тонус в мышцах?
- Миша очень сложный ребёнок! Ему всю жизнь пить таблетки горстями! У него практически атрофированы ноги! При лечении, у него нет сдвигов! Ему сделали 3 курса массажа и ничего не помогает. Посмотрите у него гидроцефальная голова! Видите эти страшные бугры сзади, это говорит о давлении, у него головные боли, он плохо видит».

Документы нам категорически не показывали. Благо мы были вдвоём, и работали слажено, не давали им времени на то, чтобы придумать новую ложь, они стали путаться в «показаниях», хитростью, мне удалось сфотографировать кусочек выписки из истории болезни. По дороге домой, мы читали тот самый кусочек выписки. Оказывается у него не агенезия, а гипогенезия мозолистого тела, что существенно меняет дело; что прозрачная перегородка есть, истончена, но есть; гидроцефальный синдром имеется; задержка развития есть. Ну что ж, нужно УВИДЕТЬ ребёнка и понять в каком он состоянии. Ребёнка мы увидели. И про то, как опустились руки. И про то, как мы нашли чудесного невролога. Но был и другой невролог, которая сидела, закатывала глаза и говорила, что он не жилец.

Когда мы его забрали, в этот же день показали врачу, сделали УЗИ, через день показали неврологу, и на следующий день начали массаж и пить лекарства. УЗИ показало сильное увеличение желудочков, кривые рога, сильно нарушенный кровоток, межполушарная щель на верхней границе... тогда мы испугались, что не справимся. Я помню как после каждого его слова внутри все холодело, а надежда таяла. Врач сказал, что упущено много времени, и мало времени на лечение, если терапия не подействует, то нужно шунтировать, иначе все выльется в гидроцефалию. Что как-то много всего и проблемы точно будут. Ребёнка мы взяли, и уже нет пути назад. Врач сказал, что попробуем, что это интересный ребёнок с медицинской точки зрения, и шанс, небольшой, но есть. Домой мы ехали в полном молчании. Стоит отдать должное врачу, он собрал консилиум, из того самого невролога, себя и массажистки-реабилитолога. Они обсудили всю Мишину историю болезни, прочитали каждый лист, каждую строчку, сверяли даты и результаты обследований, обсудили лечение. И так вот, 2 (две!!!) недели дома, мы выполняем рекомендации наших чудесных врачей, которые работают в тандеме - массаж, лекарства, плавание и семья. Мы нагнали очень многое! Мышцы с нуля, но теперь они у нас на 7 месяцев, страшные бугры сзади ушли, желудочки заметно уменьшились, рога выровнялись, межполушарная щель сократилась, гулит, переворачивается, ползает по-пластунски, и много всего ещё. Единственное в весе мало прибавил... но и это исправим! Врачи сами в шоке от такого резкого скачка! А я готова зацеловать каждого из них! Я так сильно им благодарна, что словами не передать! И теперь мы полны уверенности, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Я не призываю вас, брать тяжелых инвалидов и надеяться на чудо. Я призываю вас изучать, читать, перепроверять, все, что вам говорят! Нашего Мишку смотрели 2 семьи, и все побоялись даже взять время, чтобы разобраться в его страшных диагнозах. Давайте шанс своим будущим детям! Оно того стоит! Читайте, читайте и ещё раз читайте! Не верьте на слово, перепроверяйте то, что написано в бумагах (у нас половина оказалось враньем, хотя «обследовался» в НИИ педиатрии. Представьте себя шпионами, выпытывайте информацию, ищите людей, готовых вам помочь, и будьте командой с мужем. И тогда у вас все получится.

А я, от души благодарю всех, кто мне помогал разобраться в этом нелегком деле. Сегодня у нас действительно счастливый день, гора с плеч свалилась. Извините, за столь длинный пост, кто дочитал, тот молодец.

[Lynx]

Алёсик, хороший пост!

если не надеяться на чудо и исцеление любовью , а лечить - многое поправимо

[nurlen]

агенезию ставили

"не агенезия, а гипогенезия мозолистого тела" в итоге оказалась

[Лилия Лада]

хороший пост!

если не надеяться на чудо и исцеление любовью , а лечить - многое поправимо

Ребёнок дома 2 недели...