Хочу хороших историй!:)

Сообщение **lapa** » 05 авг 2013, 17:02

Здравствуйте. Мы с мужем сейчас на пути к первому ребенку. Своих детей нет.
Нам дали направление на чудесную девочку. Девочку видели, держали на руках, не могу сказать "екнуло", но в душу запала.
Вечером того же дня, нам позволили привезти своего педиатра для осмотра. И вот он по результатам осмотра, помимо всяких мелочей, высказал предположение о возможном генетическом заболевании. Анализов на него нет. Только клинические признаки, которые могут проявляться до 10 лет. Одним из последствий болезней - слабоумие, эпилепсия, и прочие "кошмары".
Могу сказать, что нас точно не пытаются "отпугнуть" от ребенка, т. к. педиатра мы выбрали сами.
Девочка прекрасная, но также понимаю, что не готова морально и финансово растить больного ребенка.
Поделитесь вашими хорошими историями, как все самые страшные диагнозы развеялись и правильно ли отступить и идти дальше, или стоит переступить через свои страхи. Очень нужно с кем то об этом поговорить. Спасибо.

Сообщение **Sarra** » 05 авг 2013, 17:57

Я не возьму на себя смелость отговаривать или уговаривать вас, т.к. это ваше решение и ваша Вера. . . и принимать его будете только вы сами.
Необходимо выключить на какое-то время свои эмоции. . . если вы берете ребенка с подтвержденными диагнозами и знаете, что вас ожидает, надо быть уверенной в своих силах.
Мы брали девочку у которой стоял диагноз УО, но меня предупредили, что за все годы нахождения ребенка (7) они убедились, что это задержка. Мы общались наблюдали проведовали . . .и взяли, спустя некоторое время диагноз снят, девочка учится в обычной школе на 4 и 5. Что впереди один Бог знает, проблемы есть, но решаем по мере поступления, т.ч. и здесь, сообща.
От всего сердца желаю вам всего самого лучшего, верьте, но это ваша жизнь и никто не проживет ее за вас.

Каждый принимает решение сам, никто не может ни подсказать, ни осудить. Но лично меня подобный диагноз отпугнул

а почему нет анализа,если это генетика?Сейчас находят даже такие мелочи.как "поломка плеча 12-й хромосомы".Это не шутка,а реальный диагноз.Есть генетическая лаборатория в Москве ,там проверяют всю генетику,в том числе и довольно редкую(синдром Ретта-у девочек,трисомию по 18 хромосоме-хотя это и не очень редкая мутация,даже дефект 1-0й хромосомы-очень редкий),есть анализ крови на ТМС(тандемная массспектрометрия).Мы сдавали для себя.(с био).Поэтому както странно-диагноз не озвучивается,только предположения о генетике.

Сообщение **нерпа** » 05 авг 2013, 21:04

lapa, вы диагноз предполагаемый обозначьте, кто в теме вам ответит. здесь и врачи есть разных специальностей.

Сообщение **lapa** » 07 авг 2013, 17:47

Добрый день. Спасибо всем за написанное.
Съездили с девочкой в МГЦ. Зав отделением посмотрела ее, сказала, что признаки не типичны, 90% что не оно. Узи - все в норме.
Дальше я как то не думала особо, эмоции выключить не смогла. Подписали с мужем согласие.
Вчера уже гуляли с ней вокруг ДР.
После "покатушек" в МГЦ, у ребенка поднялась температура. И нас сегодня к ней не пускают:( Вообщем теперь осталось ждать.

lapa, счастья вам и удачи

И, конечно, здоровья вам и вашей малявочке