Из доклада международной организации Хьюман Райтс 2005 год

Больничная палата

Тот факт, что сотни детей, которые не нуждаются или почти не нуждаются в медицинском уходе, вынуждены первые годы своей жизни проводить в больничном боксе, служит угрюмой обратной стороной отношения к таким детям в обществе. Минздрав отказался предоставить данные о точном числе таких детей, однако главврач Республиканской инфекционной больницы Е.Воронин - признанный специалист по проблемам ВИЧ-позитивных детей - полагает, что в больнице на неопределенный срок оказываются запертыми до половины детей, от которых в России отказываются ВИЧ-позитивные матери.

Наилучший вариант: де-факто организация дома ребенка в рамках больницы

В таких местах, как детское отделение Республиканской инфекционной больницы в Усть-Ижоре, 3-я городская детская инфекционная больница в Санкт-Петербурге и центр "Журавлик" в Иркутске, медперсонал, зачастую при поддержке той или иной неправительственной организации, по мере возможности обеспечивает детям условия для развития. В штате имеются воспитатели, психологи и специалисты по раннему развитию, обеспечивающие программу, аналогичную существующей в обычном доме ребенка. Фактически речь идет о доме ребенка в рамках инфекционной больницы.
Флагманским учреждением в этой области является Республиканская инфекционная больница в Усть-Ижоре, под Санкт-Петербургом. Первую значительную партию детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, главврач Е. Воронин принял в 1997 году, и в первую очередь благодаря его усилиям заброшенный больничный флигель был превращен в благожелательное детское отделение.
К 2004 году Е. Воронин имел уже 15-летний опыт работы с ВИЧ-позитивными детьми, с того момента, когда в одной из больниц дети были инфицированы нестерильными шприцами. "Десять лет назад мы боролись за каждый день, - рассказывает Е. Воронин. - Думали, что хорошо, если ребенок месяц проживет. Какое там будущее, образование! В итоге наши старшие дети [на момент интервью уже подростки] оказались без образования". Главврач не хочет, чтобы эта ошибка повторилась с его младшими ВИЧ-позитивными пациентами: "Мы убедились, что при соответствующем лечении они проживут не один десяток лет. Тогда для нас стало важно увидеть, кем они станут". Однако в больнице при одной нянечке на десять детей нет возможности обеспечить стимулирующий и развивающий режим. Е. Воронин обращался в Минздрав с просьбой об открытии финансирования образовательной программы и получил ответ: "Вы - врач. Ваше дело лечить их, а их душа Вас не касается".
В итоге Е. Воронину удалось получить финансирование ставок учителей, воспитателей и даже преподавателя музыки по линии ЮНИСЕФ: "Дети стали меняться на глазах. Утром они получают свои лекарства, а в остальном - это как в обычном доме ребенка".
Результатом усилий главврача по формированию развивающей обстановки для маленьких пациентов стало именно то, против чего Е. Воронин сам и выступает - отделение ВИЧ-позитивных детей от остального общества. Его конечной целью является найти для детей новую семью, и он активно и публично выступает по этой проблеме. Практически все его подопечные, оказавшиеся впоследствии ВИЧ-негативными, получили приемных родителей, однако с теми, у кого подтвердилось наличие инфекции, ситуация иная: "Главная проблема - найти семью, родителей, которые бы поняли, что это хорошие дети. Каждый из этих детей хочет иметь маму и папу, но так трудно объяснить людям, что у них есть будущее. Я буду продолжать убеждать, убеждать и убеждать, что они нормальные дети и что им нужен дом. Шесть лет твержу - пока без особого результата. И еще долго твердить буду".
Республиканская больница послужила моделью для еще нескольких успешных проектов: 3-й городской детской инфекционной больницы Санкт-Петербурга и центра "Журавлик" в Иркутске. Они также привлекают муниципальное и/или зарубежное финансирование для формирования максимально дружелюбного окружения в рамках инфекционной больницы.

Наихудший вариант: изоляция в больничном боксе

Описанные выше случаи относятся к благополучным примерам, которые, как это часто бывает, находятся в центре внимания. При этом никто не говорит о детях, которые обречены влачить жалкое существование в голой больничной палате. Как представляется, такая участь уготована многим детям, рожденным ВИЧ-позитивной матерью. Лишенные всякой возможности физического и умственного развития, они лежат в боксе, где единственной связью с внешним миром остается медсестра в маске и перчатках, приходящая, чтобы покормить и перепеленать их. Собственно, это все, что от нее требуется в рамках должностных обязанностей. Иногда, проникаясь жалостью, медперсонал уделяет крохотному пациенту некоторое дополнительное внимание: ребенка могут погладить или погулять с ним на территории больницы.
Однако даже такие минимальные проявления человеческого отношения всецело зависят от милосердия сестры или врача, которые и без того перегружены работой за нищенскую зарплату. В тех медучреждениях, где персонал либо испытывает чрезмерный страх перед ВИЧ-инфекцией, либо слишком перегружен работой, чтобы задумываться о будущем ребенка, ущерб его развитию зачастую оказывается необратимым.
Об одном таком случае нам рассказал Е. Воронин. К нему в больницу привезли девочку, которая первые три года жизни провела одна в изоляторе: "В три года развитие у девочки было на уровне 4-месячного. Не говорила, твердую пищу глотать не умела. Очень агрессивная была и всех боялась".
"Она была в маленькой детской больнице, где все шарахались от СПИДа, боялись ребенка на руки взять. Я специально для нее взял специалиста по раннему развитию и психолога. Год с ней работали - все без толку. Пришлось - жестоко, конечно, звучит - отправить ее обратно в ту больницу, откуда она поступила. Выбора не было - она слишком агрессивная была к другим детям", - говорит Е. Воронин.
Елена Кузьмина из петербургского центра "Инновации" (НПО, работающая, в частности, с ЛВС) рассказала о другом, не менее трагическом случае. К ней обратилась группа журналистов из небольшого сибирского городка, видевших в больнице двухлетнего мальчика, от которого ВИЧ-позитивная мать отказалась при рождении. Ребенок лежал одни, к нему боялись подходить даже медсестры. Узнав о работе центра "Инновации" в 3-й детской горбольнице Санкт-Петербурга, они обратились к Е.Кузьминой с просьбой помочь перевести ребенка в более благожелательную обстановку. Она нашла мальчика и стала готовить документы на перевод, однако петербургские власти отказались визировать бумаги на том основании, что у мальчика нет городской регистрации, без которой он не имеет права на бесплатное лечение в городской больнице. (Следует отметить, что в 3-й горбольнице отделение для ВИЧ-позитивных детей финансируется международными донорами.) После этого, по словам Е.Кузьминой, вопрос отпал, и мальчик остался на прежнем месте.
Отказ в переводе мальчика в учреждение, где ему были бы обеспечены намного лучшие условия для развития, на основании отсутствия прописки прямо противоречит Конвенции ООН о правах ребенка, признающей право каждого ребенка на наивысший достижимый уровень здоровья и предписывающей государствам обеспечивать "максимально возможное оказание услуг всем детям, проживающим в пределах их границ".

Отсутствие нормативной базы

Каждый отдельный случай ребенка, оставленного в больничной палате, - это трагедия бесполезно загубленной жизни. Взятые вместе, такие случаи складываются в практику крайне небрежного обращения, граничащую с нарушением прав.
Условия жизни детей в больнице в значительной степени зависят от персонала. Если главврач и сотрудники проявляют заботу и понимание, ребенку обеспечивается максимально возможный в существующих условиях уход. Однако в тех случаях, когда медперсонал не проявляет участия в его судьбе или сторонится из-за страха или незнания основных фактов о ВИЧ/СПИДе, ребенок получает лишь минимально необходимое. "Права таких детей не должны зависеть от хороших или плохих врачей, - говорит Е.Воронин. - Они должны защищаться повсеместно".
Действительно, Конвенция ООН о правах ребенка в статье 19 требует от государств принимать все необходимые меры для защиты от отсутствия заботы или небрежного обращения. Статья 20 прямо говорит о том, что "ребенок, который временно или постоянно лишен своего семейного окружения или который в его собственных наилучших интересах не может оставаться в таком окружении, имеет право на особую защиту и помощь, предоставляемые государством".
Во многих таких ситуациях, особенно в небольших городах с незначительным числом случаев ВИЧ/СПИДа, персонал медучреждений или домов ребенка, как говорят, попросту не знает, что делать с такими детьми. По словам представителя одной из НПО, они "сидят и ждут указаний из Минздрава". При этом дети оставлены на милость неотрегулированной системы: их судьба находится в руках врачей или городских работников здравоохранения, которые могут как попытаться найти решение, так и устраниться. Пока число таких детей не достигло критической величины, многие врачи и чиновники на местах довольствуются пассивным ожиданием, в то время как дети влачат жалкое подобие жизни в больничном боксе.
"В регионах кивают на нас [Москву и Санкт-Петербург] и говорят: 'Вот у них есть специализированные дома ребенка для ВИЧ-позитивных, а мы не можем себе позволить такой ради нескольких детей, так что пусть они в больнице побудут'", - отмечает Е.Воронин.
По всей видимости, этим детям не пришлось бы оставаться в больнице, если бы проводилась единая политика размещения их в обычных домах ребенка, вместе с остальными. Но поскольку администрация детских учреждений, как уже отмечалось, сплошь и рядом находит благовидные предлоги, чтобы отказать в приеме таких детей, выбора зачастую не остается. Именно поэтому московские и петербургские работники здравоохранения так гордятся своими специнтернатами для детей, рожденных ВИЧ-позитивной матерью. Они служат образцово-показательными объектами для иностранных гостей: персонал отличается дружелюбностью к детям, игрушки в достатке и соответствуют требованиям. "Они с удовольствием покажут вам эти дома ребенка, - говорит Е.Воронин. - Но никто не предложит проехаться по больницам, где лежит половина отказных детей, дожидаясь места [в доме ребенка]".
Слова Е. Воронина о том, что в больнице остается до 50% детей, от которых отказалась ВИЧ-позитивная мать, частично основаны на его широких контактах с врачами по всей стране. При этом он сразу оговаривается, что общенациональной системы мониторинга судьбы таких детей не существует: "В идеале, должен быть банк данных, чтобы отслеживать всех отказных ВИЧ-позитивных детей. Сегодня их вроде как вообще не существует. Но против этого будут городские администрации, потому что никто не хочет проливать свет на реальные условия, в которых живут эти дети".

Долгосрочные последствия изоляции

Детей, которых в полуторагодовалом возрасте признают ВИЧ-негативными, направляют в обычный дом ребенка, однако задержки в физическом и умственном развитии, вызванные пребыванием в больнице, могут сказываться на протяжении всей жизни. В России дети, оставшиеся без попечения родителей, остаются в доме ребенка до достижения 3-4 лет. После этого "нормальных" отправляют в интернат, а тех, кого признают умственно неполноценными, - в соответствующее специализированное учреждение (Хьюман Райтс Вотч подробно освещала последние в докладе 1998 г.). Вторая категория детей считается "неспособной к обучению" и лишается права на образование и многих других основных прав. Многие дети, признанные ВИЧ-негативными, но имеющие задержки в развитии из-за длительного пребывания в больнице, зачастую не успевают вовремя нагнать своих сверстников и рискуют оказаться в психиатрическом интернате. Таким образом, 18-месячное ожидание окончательного диагноза может на всю жизнь обречь вполне здорового ребенка на умственную неполноценность и небрежное обращение."Маленькому ребенку не место в больнице. Она попросту не приспособлена для этого. В лучшем случае, у вас на 40 детей три нянечки. О каком развитии может идти речь в такой обстановке? Они [нянечки] еле-еле успевают их кормить и пеленать", - говорит В.Крейдич. - В отсутствие каких-либо возможностей они все страдают серьезной задержкой в развитии. Чем дольше ребенок остается в больнице, тем больше это сказывается на его психическом развитии в будущем".Число таких детей все еще может оставаться относительно небольшим, но это не снимает проблемы, несмотря на все усилия Минздрава и Минобразования игнорировать ее существование. Рождаемость ВИЧ-позитивными матерями будет в России стремительно увеличиваться. Если условия для ЛВС в России не изменятся (наркопотребителям не будет предоставлен доступ к лечению, ВИЧ-позитивным женщинам не будут обеспечены их законные права на медицинское обслуживание и занятость, общество будет по-прежнему пребывать в паническом неведении о ВИЧ/СПИДе, а правительство не обеспечит прав детей, рожденных ВИЧ-позитивной матерью, на охрану здоровья и образование), будет расти и число детей, от которых отказываются при рождении. На федеральном и местном уровне необходимы более активные усилия по подготовке профессионалов и развертыванию просветительской кампании, направленной на изменение общественного отношения к самым безвинным жертвам ВИЧ.

Из доклада международной правозащитной организации Хьюман Райтс Вотч

Маланья:Из доклада международной правозащитной организации Хьюман Райтс Вотч

2005 год. Ситуация меняется.

http://copy.yandex.net/?text=%D0%9D%D0% ... 89&keyno=0

Я с этим и не спорю. Конечно, меняется. Но еще года 2-3 назад видела таких отказничков в больнице. Это маленькие старички. Лежат в отдельной палате, предоставленные сами себе, к ним никто не подходит. Только по часам - поменять пеленки и покормить. МРАК.