Жить вопреки болезням

Нет, Елена, все не совсем так. Во-первых, ни одна мать не живет мыслью, что ее ребенка скоро не станет. Все надеются на лучшее. И оптимизм этих стойких матерей меня постоянно поражает, так же, кстати, как душевная открытость, доброта, даже какой-то внутренний свет (как у глубоко верующих людей) матерей детей-инвалидов. У них есть чему поучиться. И потом с чего вы взяли, что ребенок должен непременно умереть? Сейчас уже 85% онкобольных детей полностью излечиваются, вырастают нормальными людьми, учатся, работают, заводят семьи, рожают детей... И этот процент с каждым годом увеличивается (хотя еще лет 30 назад выздоравливало всего процентов 15), медицина ведь не стоит на месте, с детским раком научились бороться! Ежегодно в начале октября в Москве проходит праздник детского онкоцентра на Каширке "Солнечный день", на который приходят десятки счастливых повзрослевших ребят со своими родителями, которым удалось победить этот тяжелый недуг. У них удивительные лица! На такие праздники приглашают известных актеров, режиссеров, первых лиц государства... и они вместе радуются жизни, смеются, поют, танцуют... И слово "смерть" здесь вообще под запретом.
Без сопровождения вы видели деток где-то у себя в районной или областной больнице, а на Каширку действительно кладут ребенка только с кем-то из родственников. Детдомовским детишкам находят няню на период лечения, в онкоцентре работает потрясающий соцработник, который помогает родителям решать возникающие организационные и социальные проблемы, а также ищет спонсоров для оплаты различных услуг.
Волонтеры, работающие с онкобольными детьми, испытывают, конечно, колоссальные психоэмоциональные перегрузки, но в больницах, в коллективе работать все равно проще. Всегда есть надежда, что ребенок пойдет на поправку. А вот как найти слова утешения и поддержки для матерей, чьи дети обречены? Самая тяжелая работа для волонтеров - в детском хосписе, один на один с чьим-то горем... Работают там часто девушки-психологи, иногда еще студентки вузов. Выгорание наступает очень быстро - больше двух лет мало кто выдерживает... Квалифицированных волонтеров в хосписе постоянно не хватает.

Маланья, Наверное я просто сужу по себе .Мне почему то свойственно всегда готовиться к самому худшему ,я реалист до мозга и костей ... Когда муж подруги умер от рака мозга ,я была немало удивлена ,услышав от нее ,что она никогда не допускала мысли о его смерти ,до последней минуты верила,что он выздоровеет , хотя опухоль была неоперабельна и врачи прямым текстом ей говорили,что он умрет скоро ...Из моих знакомых,кому был поставлен диагноз рак выжила только одна .Среди них двоюродный брат подруги,который в детстве сумел побороть лейкоз,но в подростковом возрасте рак вернулся и он умер за считанные месяцы. Муж подруги, тетка соседки,которая в 35 лет умерла от рака кишечника...На подходе девушка ,страдающая саркомой ...Только одна знакомая,партнер мужа по бизнесу сумела победить рак ...
Я очень часто читаю форум ребенок-инвалид..Сама не знаю почему,но мне интересна судьба этих детей ..Много раз я прочитывала между строк в постах некоторых родителей тяжелых деток тот факт,что они готовы к тому,что их дети уйдут раньше чем они ...намного раньше.И даже когда у одной женщины умер ребенок ,не чувствовалось трагедии ,истерик ...Она была готова к этому давно ...
Недавно также скончалась девочка от рака печени ,маленькая совсем ....Лечение проходило в Японии ,все шло прекрасно ,операция прошла идеально и потом страшный рецидив ,не прошло и 2х недель,ребенок умер ....
Думаю,здесь все в руках Бога иногда несмотря на статистику уходят казалось бы уже здоровые люди и выживают безнадежно больные ..На все воля Бога ,только так я это объясняю..

От онкологии умерли 3 моих одноклассницы и сосед, с которым мы еще вместе в песочнице сидели, а совсем давно - приемная мать моего отца и друг семьи. И когда несколько лет назад от той же болезни ушла двоюродная сестра моей школьной подруги, с которой мы плечо к плечу проработали вместе, сохраняя веру в выздоровление буквально до последнего дня, я решила - в память о ней - помочь чем смогу онкобольным детям. Вот так я и оказалась на Каширке...
И сейчас вот уже третий новый знакомый, появившийся за последние годы, болен онкологией...

Маланья, Вы молодец ,Маланья

Побольше бы таких людей,как вы

Нет, Елена, не надо. Такие люди очень неудобны. И много неприятностей приносят себе и своей семье. Но я ничего не могу с собой поделать. С кашей и киселем впитала в себя тот дух, который передал мне мой дедушка - приемный отец моего папы. В детстве я все время проводила с ним, так как родители работали, а я из-за постоянных болезней была несадовским ребенком. Дедушка, выйдя на пенсию, решил стать ходатаем по чужим бедам и проблемам. Сейчас на официальном уровне такие люди называются омбудсманами - заступниками за униженных и обиженных. И я повсюду следовала за ним. Такое воспитание мне вышло боком спустя много-много лет... Ну и образование добавило свой "яд" в эту гремучую смесь: еще в студенческие годы полюбила философа Н.Ф.Федорова, а у него одна из главных мыслей заключается примерно в следующем: все люди на земле, и живые, и умершие, - это одна большая семья, и для достижения всеобщей гармонии нужно по-матерински ко всем относиться. (Не случайно Николая Федоровича так любили Толстой и Достоевский!) Еще Федоров искренне верил в то, что мы в ответе за все, что происходит в мире при нашей жизни... Понимаете, не власти предержащие, а мы все - простые люди... Представляете, какие проблемы это сулило мне в будущем?

Всё в жизни пережить можно. Даже смерть ребёнка. Пережить нельзя только собственную смерть.
А Каширка? 12 лет назад в неё не взяли моего ребёнка, сказали:"Зачем он нам нужен с такими анализами? Пусть дома умирает"...

И это, Елена, пережить можно :sm4:

Полинке было лет 5, мы ее обследовали в гемоонкологии - гемоглобин ничем не поднимался и были увеличены все внутренние лимфоузлы. После всех анализов и процедур врач мне так равнодушно сказал: "Мамаша!!! Тут от нормальных родителей дети не могут вылечиться, а вы хотите, чтобы от наркоманов здоровый ребенок был."
В общем, диагноз нам так и не поставили, рекомендовали принимать витамины.
Ну вот, девочке уже почти 14, гемоглобин выше 90 не бывает, но щеки румяные и толстые, педиатр говорит: а может, это ее нормальное состояние? Кстати, у старшей, падающей в обморок, худой, синюшно-прозрачной, гемоглобин 145.

Любовь, насколько я знаю, на Каширку берут не всех подряд, а только по направлениям из поликлиник по месту жительства, если они уже не знают, что делать с этим больным или сомневаются в диагнозе. Зачем брать ребенка с диагнозом, который не хуже их могут пролечить в районной больнице? За каждым ребенком следует государственная квота. На Каширке очень мало мест, а 12 лет назад было и того меньше. Начинали работать они вообще, по-моему, с 10 коек... У них идет постоянная борьба с государством за то, чтобы добиться расширения. Еще, кажется, до дефолта заложили новый современный корпус, который, увы, так и остался недостроенным. Я знаю заведующую детским отделением, она не могла так ответить. Я видела ее боль за любого ребенка. Просто они не боги и исходят из тех возможностей, которые у них есть.

Я москвичка в четвёртом поколении, Маланья. И со всеми документами у меня и у моих детей всё нормально. И разговаривала по телефону наша зав. поликлиники, а в трубке был мужской голос. Я если честно, даже не хочу разбираться, кто это был.
И вообще, мне наверное, действительно не стоит лезть в эту тему. На многое смотришь по-другому, когда сам был в той шкуре, а не просто наблюдал...

Любовь, за разговор по телефону, пусть даже с заведующей, государство просто так деньги не выделит. Нужно было все оформить официально, на бумаге, тогда обязательно приняли бы. С каким мужчиной вы разговаривали - я не знаю. Евгения Ивановна заведует детской поликлиникой и на общественных началах еще и детским хосписом уже много-много лет, и она в ноги готова поклониться любому благотворителю, чьи деньги помогут спасти еще хотя бы одну жизнь...