Жить вопреки болезням

И работал с психозами тамошних мамочек...
Маланья, о чём вы???? Пятнадцать лет назад у нас было бесплатное лечение!!! Официальное, конечно. И у моего ребёнка гемоглобин был 35, а лейкоциты - 28, по-моему. Сейчас уж не помню. Он из комы вышел как полдня тогда в другой больнице, и врач сказала,что у нас в запасе (до следующей капельницы) есть полдня, пока эритроциты не распадутся. И анамнез у нас ой! - папа в Чернобыле был! Он в 19 лет практически голыми руками радиационную землю рыл на Украине, людей эвакуировал. И его никто тогда не спросил - хочет он это делать или нет. В армии, знаете ли, не спрашивают. А как ребёнка лечить - то "он же у вас смертник. А что вы хотите, у вас папа в Чернобыле был"...
Честно говоря, в том состоянии я уже ничего не хотела.
Просто, Маланья, у каждого своя история. И ... ничего личного.

ЕленаЧ.:Мне кажется это так страшно ... Я вот сижу и думаю,что не смогла бы без последствий пережить смерть ребенка ...Наверное ,не получилось бы смириться с тем,что ребенка скоро не станет и жить этой мыслью каждый день...Я не представляю как волонтеры себя чувствуют ,посещая постоянно таких деток .Смерть кота пережить трудно,а тут ребенок .....

Не в порядке возражения, а в развитие темы: мне кажется, понимание того, что ребенок может умереть - не повод оставлять умирать его в детском доме. При прочих равных, которые уже обсуждались.

Катена, Я не отношусь к людям героям,которые могут принять в семью тяжелобольного ребенка и мне это не стыдно признать .Просто я не смогу ... и все ..Не хватит у меня сил , нервов , мужества и пр. качеств ,которые так необходимы при этом ...К сожалению,я тот человек ,который ничем не может помочь таким людям .Материальных средств нет ,морально я не справлюсь...Поэтому я восхищаюсь людьми,которые это могут ....И передачи про онко деток я всегда переключаю, не могу смотреть .

Дорогая Любовь, я сочувствую вашим переживаниям 12-летней давности, но вы, видимо, не поняли ситуацию тогда. У нас и сейчас лечение БЕСПЛАТНОЕ, но чтобы его начать, государство должно перечислить на расчетный счет онкоцентра деньги на лечение конкретного ребенка (это же очень крупные суммы, они просто так на дороге не валяются!), а для этого нужны документы. Без этого невозможно закупить необходимые препараты! Кроме того, онкоцентр на Каширке специализируется на ОПУХОЛЯХ. С онкогематологией работает РДКБ! В онкоцентр такие дети поступают редко, с особыми патологиями. И еще, извините, я ошиблась: начинал онкоцентр свою работу с 5 коек! А лет 40 назад вообще не было такого направления в медицине - детская онкология!

Маланья,

и она в ноги готова поклониться любому благотворителю, чьи деньги помогут спасти еще хотя бы одну жизнь...

Думаю, у нас больше могли бы помочь таким детям ,если бы наши кумиры молодежи ,политики и пр. знаменитости вместо тачек за миллионы и тридцатиметровых яхт помогали бы нуждающимся деткам ...

ЧУЛПАН ХАМАТОВА

Анжелика35, Знаю я про неё ,но таких людей могло быть гораздо больше ,если бы они хотели помогать.Особенно речь о тех,кто стоит у нефтегазового бизнеса ....

Я думаю, что нашему обществу прежде всего надо перестать заниматься самоуничтожением, тогда не потребуются и деньги нефтяных магнатов. Думать об экологии и сохранении культурного наследия, отказаться от глобализации и наращивания информационного бума, ускорения темпа жизни, развивать свою экономику, стараться жить в гармонии с природой и другими людьми... Я уже писала, что еще лет 50-60 назад детский рак был диковинкой. Это заболевание поражало в основном людей в пенсионном возрасте, а сейчас рождаются дети, получившие онкозаболевание уже в утробе матери... Это расплата за мнимый цивилизационный прогресс.

Маланья, 15 лет назад в онкомедицине всё было по другому, не так как сейчас или даже 10 лет назад. А при том, может действительно заведующая звонила в РДКБ. Мой случай может быть единственный такой и был. Что старое поминать!
Просто я не могу умалчивать данную тему, потому что в ней много мифов бытующих в народе. А от них страдают в первую очередь наши дети.
Разрешите немного поподробнее раскрыть тему почему не кладут ребёнка одного в больницу, на химиотерапию? Если вы знаете, то другие могут этого не знать.
Что нужно делать ребёнку, когда он лежит под капельницами? В течении суток (подчёркиваю - 24 часа) нужно следить за капельницами с химией. Их может быть до 7 штук практически одновременно. Т. е. одна заканчивается, надо ставить другую. Другая закончится через полчаса, третья через три. Причём нельзя допустить попадания воздуха в вену! (смертельно). Нужно вести дневник ежедневно, где записывается кол-во вливаемого и кол-во выливаемого из дет. организма ( ребёнок писает в баночку, все подсчитывается). Три-четыре раза в день (обязательно) и по необходимости следует измерять температуру и тоже записывать. Еду записывать, таблетки и всё прочее. Строго следить за изменениями настроения ребёнка, внешним видом и т.д., потому что возможны аллергические реакции. Нужно крепко держать реб. на пункции. Есть и ещё нюансы, но и этого достаточно для того, чтобы понять, что ни один врач, ни одна медсестра этого сделать за свою смену не может. А без этого нельзя. И продолжается всё это (ну, в нашем случае) 2 года. 2 года каждые 24 часа. Я знаю людей, которые с рецидивами были в больнице 6-7 лет. При этом рушились семьи, теряли работу и т.д... Если была операция - то уход за послеоперационным больным. Да, забыла изменение психики и у ребёнка, и у родителей, и у соседей. От нас многие стали шарахаться как от чумных, узнав наш диагноз. Тем более тогда по ТВ прошла информация, что рак - заразная болезнь.
Представляете, а если у ребёнка нет НИКОГО. И нанять няню для этого думаю сложно. Няня может плюнуть и уйти. А ход лечения должен наблюдать один человек, чтобы всё знать точно. Тот, которому врач может доверять.
Как наше государство решает вопрос это с детьми из ДД? Стоит только уповать на Господа нашего. А ведь в Конституции написано, что КАЖДЫЙ ребёнок имеет право на дом, на семью, на здоровье и тд... Утопия?... Думаю, и не только у нас в стране.

Немного ещё о себе можно? Я НЕ МОГУ ХОДИТЬ ни на какие встречи, концерты и тому подобное в больницу, где мы лечились. НЕ МОГУ. И не только я одна. Хоть и прошло много лет. Я ПОМНЮ ВСЕХ живыми. И надеюсь, что так всё и есть.

ЕленаЧ.:Просто я не смогу ... и все ..

Лен, ЕСЛИ БЫ тебе в свое время СКАЗАЛИ, что этот мальчик, которого ты выбрала и который сейчас с тобой, болен болезнью, от которой возможна смерть, ты ЕГО не взяла бы?